為漸凍人募款 冰桶挑戰有創意有爭議

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參與ALS新藥研究的美國梅約診所醫護人員也加入冰桶挑戰。(照片來源flickr,Mayo Clinic)

【特約記者方鈺婷/編譯】

「不,我還沒把一桶冰水倒在頭上,然後將影片貼上網,好在社群網路帳戶上讓大家看個仔細。」財經記者兼專欄作家蘇珊娜·麥吉(Suzanne McGee)撰文表示,為漸凍人募款活動「冰桶挑戰」已遍及所有社群媒體,它真的成功了,任何募款的創意活動都不應被忽略。

 

ALS缺乏足夠研究經費

今年八月以來,一項由美國傳到世界各地的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)廣受報導,蘇珊娜·麥吉也對此在衛報發表評論,以下為相關內容:

 

想這麼做,須先做好後勤準備,如:冰塊、冰桶、和一個作影片後製的人。不過,我寧願選擇坐下來,寫張支票給美國「漸凍人協會」(The ALS Association,簡稱ALS),因為我的高中同學、十幾年前被診斷罹患此病的史凱格,挑戰所有同屆380多位同學接受「冰桶挑戰」,同學們也藉此對她表達敬意。

 

ALS是一種無法治癒的疾病,且很少治療方法能減緩身體的運動神經功能受損,全身肌肉會逐漸萎縮,進而影響走路甚至呼吸。

 

ALS是種令人難受的疾病,我的一位摯親好友已因此病過世。然而,羞愧地是,漸凍人協會尚未成為我固定捐款的機構。

 

不過,ALS 現在看來似乎吸引不少其他捐款者的青睞,某種程度可以說是好消息。原因之一是每年只有不到20萬人被診斷出罹患ALS,因此ALS被歸類為「孤兒疾病」、「罕見疾病」。人們一旦被確診,就如同宣告死刑,他們的生命活不過2至5年。

 

冰桶挑戰募到百萬美金

ALS患者人數不多和缺乏治療方法有關。治癒ALS的藥物不如癌症藥物,尚未成為藥商投資獲利的目標。2009年,一名醫師在國會作證表示,ALS並非不能治癒,而是缺乏足夠經費研究治癒療法和藥物。

 

讓我們回到「冰桶挑戰」的活動,它目前正襲捲社群網絡世界。這個點子很簡單:先將一桶冰水倒在你的頭上,將你的影片貼上臉書、推特等,然後指名你的三位好友(或更多人)做同樣的事,或選擇捐款給美國ALS慈善機構。

 

美國甘迺迪家族的埃瑟爾甘迺迪完成「冰桶挑戰」,指明歐巴馬總統接著做,不過他選擇寫支票捐款。瑪莎史都華也完成挑戰,並指明葛妮絲派特洛接受挑戰。半數以上的專業運動隊、許多媒體名人都響應挑戰,臉書執行長馬克祖克柏也是其中一位。

 

在七月29日到八月12日這段期間,美國ALS收到的善款已是一年前同期的四倍,將近四百萬美金。同一時間,他們收到七萬份來自新贊助者的禮物,他們希望能邀請這些人成為固定贊助者。很明顯地,募款方法已從單純的贊助健行、郵寄資料或其他方式,轉變為將人潑溼,也可以成功募款。

 

非營利組織面臨的難題

然而,人們開心地在夏日最後一個月公開將冰桶倒在頭上的景象,將影片上網,並在線上聊著ALS,這似乎引發許多不同意見。據稱,冰桶挑戰者只不過是自我感覺良好的人,他們使用此法讓自己感覺很善良,卻讓自己有藉口不寫支票給受贈機構。

 

但不要太快下定論,那些開心地將冰桶倒在頭上的人,有半數以上的人都捐款了。讓我們看看一些這項活動的評論。

 

「倘若數以千計的人們不是將錢花在買冰,倒水在頭上,而是取而代之,將錢安靜地捐給ALS呢?」那真是太棒了,不是嗎?美國ALS基金會成立於西元1985年,坐著等待人們捐款,運動界名人早已推廣這個需要多年。

 

唉,我們的社會:正如你所見,捐款數目的確日漸上升,我們受制於回應如「冰桶挑戰」這樣的特殊創意。

 

這樣的回應會長久嗎?那些捐款仍會繼續嗎?這是每間非營利組織所需面對的難題。南亞海嘯和卡崔娜颶風曾推動一股捐贈給救援機構的浪潮,之後還是須為了保住贊助者和捐款而努力。ALS基金會必須聰明面對未來幾個月的行銷策略。

 

創意帶來更多捐款意願

另一個反對理由是,ALS是無法治癒的,捐款對患者有影響嗎?難道我不該將錢給能真實改變某人生命的事上,如將錢捐給食物儲置所,買蚊帳或幫助提供乾淨的水給需要的社區?

 

事實是,這個世界充斥著具價值的目標,喧嚷著需要我們關注和支持。只有你可以決定在財務上贊助哪些機構,你不應被媒體活動誘導。另一方面,當我們回顧1980年代的愛滋病,那時無法提供抗病毒的藥給陽性反應者,所以患者的存活率比現在還短。

 

最令人感到困窘的是,有些人對ALS活動的負面評語表示,ALS募款使其他非營利組織的捐款減少。有可能,不過,ALS基金會終於找到好方法,將人們不了解的疾病轉化為具感染力行動、並將之化為募款的原因,做得很好!當粉紅絲帶和黃色腕帶成倍增加時,沒有人會太大驚小怪。一個曾沒沒無聞的組織,令人驚訝地有效募款,且將為受益患者帶來更多福利。倘若所有非營利組織能更加有創意,或許將能鼓舞更多捐款意願。

 

或許,「冰桶挑戰」這項活動的設計可以更加精細。例如,每位倒冰桶在頭上的人都應至少小額捐款給一間ALS機構,而每位參賽者都應提到ALS,好使更多人認識ALS。

 

最後,我要對史凱格致敬,這位朋友提醒我不要倒冰水在頭上,而是捐款。她指出,ALS是個需龐大花費且破壞性極大的疾病,ALS基金會不僅為研究經費募款,更為患者提供醫療器材、說話設備,或是貸款給無健保的患者來購買所需設備。他們會補助家庭健康看護和看護者的經費,他們運作支持團體,他們幫助史凱格能參加她女兒的婚禮。她表示:「每一塊錢都為我們的生命帶來不一樣的改變。」把你的冰桶傳給別人吧!(資料來源:http://www.theguardian.com)

 

牧者憂心提醒:冰桶挑戰募款是否用於胚胎幹細胞研究?

近日來,為漸凍人(ALS)募款的「冰桶挑戰」公益活動已成功募到數百萬美元,未來,這些經費將投入ALS的研究。

 

不過,反墮胎的擁護者提出警告,必須注意接受研究經費的單位是否將錢用在「胚胎幹細胞」(Embryonic Stem cell簡稱ESC)的研究上?這是一些天主教徒和基督徒提出的,因為ESC的研究將毀壞胚胎,而胚胎是人類生命的最初形體。

 

他們表示,毀壞胚胎就與墮胎類似。

「成人幹細胞的研究是重要的,且應與ESC一起研究,因為兩者將提供有價值的內部了解。」,美國ALS協會(The ALS Association)在網路上闡述:「科學家唯有透過探索所有幹細胞的種類,才能找著最好、最有效的方法來治療疾病。」

 

麥可道菲牧師和葛瑞格‧肯卓執事上週開始在他們的部落格對此事提出關心。

 

ALS協會女性發言人凱芮蒙克(Carrie Munk)表示,他們的組織主要提供經費給成人幹細胞研究。「目前,協會正補助經費給一份使用ESC的研究,研究幹細胞的界線,多年前已由美國神經疾病與中風研究所(National Institute of Neurological Disorders and Stroke簡稱MINDS)在道德規範下建立。這項研究的經費是由某位特別贊助者提供。」蒙克表示,這項計畫已經進入尾聲,且即將結束。

 

有些人建議ESC的研究,可能最後會被其他較不具爭議的研究所取代。

 

「很多實驗室已經將『人工多能幹細胞』(Induced Pluripotent Stem Cells簡稱iPS)取代ESC。」蒙克表示:「這些iPS細胞從成人皮膚細胞取來,然後重新排列成為幹細胞,並預備好成為其他細胞種類。」。(資料來源:RNS)

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