不到100公分的祝福 李子婕李子筠畫說主恩

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罹患黏多醣症的李子婕(右三)及李子筠姐妹全家福,圖左為子筠畫作《堅強的愛》(梁敬彥/攝影)
「這一生最美的祝福,就是能認識主耶穌…」寒流來襲的早晨,患有罕見疾病黏多醣症的李子婕及李子筠,兩姊妹身高不到100公分,但她們以詩歌《這一生最美的祝福》來向上帝獻上感恩。

 

雖然從出生開始,就陸續接受過頸椎、呼吸道及人工關節置換等手術,但李子婕和李子筠因著基督信仰,樂觀面對生命,透過繪畫的方式,述說神在她們看似「不俊美」的身體上所施行的愛和恩典。

 

有生命氣息就要張口讚美主

「還有生命氣息的一天,就要大大張口讚美神!」李子婕和李子筠表示,「黏多醣症」就現在的醫療技術而言,是無藥可醫的,除了骨骼發育不全導致身材矮小外,身體各個器官也因為受到壓迫,隨時都有猝死的可能,但神卻保守她們現在能分別在中央大學及台南女中求學,還有機會到許多教會、醫院及學校分享上帝在她們及家庭中的「奇異恩典」,她們非常感恩。

 

雖然大女兒及二女兒都是罕見疾病患者,但在台灣信義會岡山教會聚會的李健祥及蔡惠珍伉儷,因著主愛的幫助,不僅學習用上帝的眼光來看自己「與眾不同」的孩子,兩個孩子也在教會得到滿滿的愛和關懷。

 

李健祥及蔡惠珍分享說,在陸續生下子婕和子筠後,原本是傳統信仰的兩人,認為是上天的咒詛,當同事跟他們傳福音時,還一度抗拒。但主耶穌親自動工,讓他們看到在社會上被排斥及訕笑的兩姊妹,在教會裏得著全然的接納,也因著全家受洗歸主,他們的家庭得著全然的翻轉。

 

子婕將自己從小到大到醫院接受手術治療的心路歷程,以「醫院」這幅畫來呈現。子婕說,醫院曾經是讓她很害怕的地方,但神在她動關節手術的過程中,藉著聖經馬可福音親自對她說話,讓她可以在肉體和信心的軟弱中,靠著主剛強起來。

 

子婕說,在動人工關節置換手術前,她已經接受過頸椎及呼吸道兩次大手術,由於黏多醣症患者進行手術麻醉,猝死的風險比一般患者高出數倍,但在禱告交託之後,神清楚對她說:「我是妳的大牧者及生命的掌權者,我必與妳同在」,從那刻起,她便不再懼怕了。

 

希望成為全職宣教士

這次手術過後,李子婕也將從神那裏的領受,透過《夢想啟航》的畫作向神獻上感恩。子婕說,現在她能夠進入中央大學就讀數學系,是「圓夢」的首部曲,她畢業後,想要去報考神學院,成為全時間的宣教士,走入更多的校園、教會及醫院,述說上帝在她身上所行的奇妙作為。她知道這條路看似難行,但有主與她同行,她就有力量朝著標竿直行。

 

妹妹子筠則分享,她和姊姊每個禮拜都必須到台北回診及打針治療,就同學及朋友的眼光看來,是非常辛苦且漫長的,但她把這段歷程畫成《堅強的愛》,述說耶穌的愛是她信靠的磐石,人生的每個階段都有祂的陪伴與帶領。她和姊姊希望每個看到她們畫作的朋友,都能感受到她們看似殘缺的生命因著基督信仰,轉變成為許多人的祝福。

 

李子婕和李子筠「畫穿黑暗‧寫出光明」活出希望聯展,即日起至28日,在台北中正紀念堂三樓志清廳展出。

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