黎詩凡罕病兒「何晴」「何理」 為主見證

3693_黎詩凡罕病兒_何晴_何理_為主見證
黎詩凡(圖左)和女兒何晴,一起與「罕病」共處,見證神的恩典。(黎詩凡提供)

【記者梁敬彥連線報導】兩個孩子「何理」及「何晴」,都確診罹患發生機率只有百萬分之一的「粒腺體缺陷症候群」。全世界罹患此罕病的新生兒,在醫學臨床實務,沒有一個存活超過半年。

在高雄新高台福教會聚會的黎詩凡姊妹,面臨隨時會失去孩子的恐懼,黎姊妹選擇將「晴寶貝」交託給主,她說:「孩子是神託管的美好產業」,在「晴寶貝」還有生命氣息的時刻,就要為主做美好的見證。

活過醫生認為不可能的半年
黎詩凡的大兒子「何理」,在半歲的時候,就因為粒腺體的基因缺損,導致心肌炎過世,就當黎詩凡和先生在去年十月9日喜迎家中的「二寶」何晴時,卻發現「何晴」和哥哥罹患相同的病症,不僅出生就因為嚴重白內障必須摘除雙眼水晶體,還因為心臟功能只剩正常孩子的12%,一度病危。

但在教會牧者及弟兄姊妹持續的代禱及同為基督徒的主治醫師高雄長庚兒童神經內科洪碧蓮醫師的全力救治下,何晴的心臟功能「奇蹟」式地恢復到超過50%,也可以自行吸奶進食,不需倚靠鼻胃管,更活過了「粒腺體缺陷症候群」患者原本醫學文獻上難以跨越的「六個月生命大限」。

「神的意念,高過人的意念,為的是要世人知道祂才是生命的創造者和主宰」黎詩凡知道,這是神帶領「晴寶貝」脫離了死蔭的幽谷,接下來的每一天都是神的恩典奇妙作為。

「神差派很多天使,在我信心軟弱的時候用神的話語來安慰扶持我,六合長老教會的鍾慧玲老師就是其中一位」黎詩凡回想,當時她生下老大「何理」,那時不知道兒子得的是什麼病,以及為什麼這種事會發生在她們家時?

當她深陷在「流淚谷」的悲傷無助過程中,神差派鍾老師提醒她:「我們都不知道答案?但我們知道神愛我們每個人,要學習順服及等候的功課」。

面臨死亡威脅依然充滿盼望
而當女兒「何晴」出生的隔天,也確診為「粒腺體缺陷症候群」患者時,鍾慧玲老師抱著黎詩凡「與哀哭的人同哭」,黎詩凡知道,神讓她成為全台「唯二」兩個粒腺體缺陷症候群孩子的媽媽,必有祂獨特的心意。

而她所能做的,就是無論得時或不得時,都要擦乾眼淚,分享「何晴」的故事,成為那些還陷在家有「罕病兒」還走不出來的家長,認識支持她和「晴寶貝」,雖然面臨死亡的威脅,仍然充滿盼望的力量盾牌主耶穌。

「何晴在世上能夠多活一天,都是見證耶和華祝福滿滿的恩典,求神按著祂的心意帶領」黎詩凡這樣相信。

加論壇報Line好友 好友人數
您的讚是我們寫下去的動力!為論壇報FB按個讚!


請尊重版權:本文版權歸基督教論壇報所有。未經基督教論壇報授權,任何印刷性書籍報刊、網站及電子刊物不得轉載或大篇幅引用本報圖文。歡迎臉書、微博、line等各社群分享,請附上連結及註明出處,各網站及書籍報刊如需轉載引用,請來信申請版權或洽商正式新聞合作。