漸凍人張閔軒 用畫作彩繪上帝恩典

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【記者杜紀瑩整理報導】從小罹患「運動神經元病變」(俗稱漸凍人)的張閔軒,當時醫生診斷只能活到六歲,但如今張閔軒已十九歲,母親林孟嫻感恩地說:「若不是上帝,到如今我還活在害怕和提心吊膽中。」即便張閔軒身體持續在退化,生活自理日漸困難,這些卻不能成為他的阻礙,反而讓他更把握還能握筆畫畫的機會,藉著一幅又一幅的畫作,畫出生命的盼望與喜樂。

學走過程出現異狀
民國八十四年十月,張閔軒出生,和一般孩子一樣會坐會爬,非常活潑。直到他學走路的時候才出現異狀,必須攙扶東西才能行走,且走路姿勢有點奇怪。經過一連串檢查,才證實他是「運動神經元病變」。

林孟嫻表示,當醫生說這種病無藥可醫,一般只能活到六歲,對她而言簡直是晴天霹靂。她說:「我們就像無頭蒼蠅跑來跑去,一聽說哪間廟很靈就去拜,也去算命、看氣功、按摩、密醫,但都沒有用,直到無路可走時,一位姊妹介紹我們去佳音教會。」

林孟嫻每個禮拜都會帶閔軒去聚會,透過弟兄姊妹的關懷與禱告,讓她深深感受到上帝的愛與安慰,「我不再活在害怕中。」林孟嫻後來也加入教會詩班,閔軒則坐在一旁聆聽,林孟嫻說,上帝常藉著詩歌與敬拜讚美,對她的心說話,安慰與鼓勵她,讓她明白神是垂聽禱告的神。

因信走出害怕失去的恐懼
平時林孟嫻帶閔軒外出,需靠雙手抱著他移動,隨著閔軒體重增加,負荷愈重,經常導致林孟嫻腰酸背痛,有一次連續酸了十天,於是林孟嫻和閔軒一起開口禱告、求主醫治。林孟嫻說:「禱告完之後,我的腰完全不酸了,而且之後依然要抱他外出,卻沒再酸痛過!」

張閔軒是家中獨生子,由林孟嫻專心照顧,而閔軒的父親是茶葉烘焙師和廚師,負責家中一切開銷。林孟嫻說:「即便為了照顧閔軒,我沒辦法去工作,但是主的恩典夠我們用,我們從沒有缺乏過。」林孟嫻更加確信上帝是又真又活的神,也因著這個信仰,漸漸消除「隨時會失去閔軒的恐懼」。

握緊指頭也要繼續畫
以輪椅代步的張閔軒,與這個世界的互動比一般人更加困難。張閔軒說:「其實只要有一個階梯,就可以阻撓我和其他人互動。」一歲是許多孩子放手學步走路的時候,然而對張閔軒來說,卻是四肢肌肉萎縮的開始,到後來,他連握筆、翻書都很吃力。林孟嫻表示,閔軒從小學一年級開始,每天都需要花三小時寫作業,隨著課業逐漸加重,時常要利用假日補寫遲交的功課。但先天的阻礙,並沒有困住張閔軒持續前進的腳步,反而讓他比一般人更加努力認真。

「當手舉不起來,腳也不能動時,我還是可以用手指頭握緊筆繼續畫畫。」張閔軒從小就喜歡畫畫,幼稚園時,他的畫作曾被學校拿來作為聯絡簿的封面;就讀國小時,他和母親共同完成的母親節海報比賽獲得第一名;三、四年級一次寒假作業,美術老師將他的畫作拿去比賽,得到了第三名。

張閔軒不屈於身體限制,努力認真向學的態度,更讓他獲選九十六學年度明道國小的模範生代表,頒獎典禮當天,前台北市長郝龍斌曾說,在全台北市6319名模範生中,最令他感佩的小朋友之一,就是張閔軒,其戰勝自身的病魔,比一般人更好學不倦,為社會帶來正面感染的力量,是許多人的典範和榜樣。

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閔軒筆下摩西過紅海的彩繪畫面

發揮所長 隨時有新創意
「感謝上帝給閔軒很好的頭腦,反應快、記憶力很強,美術是他拿手的。閔軒有一個夢想,就是當設計師。」林孟嫻表示,除了畫畫,張閔軒也喜歡創意設計,常隨手利用周邊的小東西創作。例如用厚紙板先畫上迷彩,然後按照玩具槍的大小割出幾條線,就成了漂亮的槍架;或是幫人偶設計盔甲,「他總是隨時有新的創意。」

「他心裡某一部分是不承認他的肉體是軟弱的。」林孟嫻提到,國中時期張閔軒就讀普通班,由她伴讀幫忙抄筆記、拿課本等,每當有特教班老師或跟他相似的人接近他,張閔軒心裡反而會有點排斥與不解,因為在他內心深處,他並沒有和別人不一樣。他希望大家不要因他的外表而同情或憐憫,他渴望大家能看到上帝彰顯在他裡面的剛強。因此,張閔軒從小就一直告訴自己:「一定要發揮他會的、擅長的來增強自己。」

隨著身體機能越來越退化,張閔軒夜裡變得更加難以休息,每隔一段時間,就需家人協助翻身一次,長期沒有好的睡眠,加上學校下課時間太短,無法好好進食,生病感冒也愈加頻繁,甚至感染肺炎鏈球菌,後又引發肺炎,情況一度危急。林孟嫻不捨地說:「當時閔軒為了不讓我擔心,很努力忍痛配合醫療,加上教會弟兄姊妹的代禱,上帝保守閔軒的生命,讓他度過那場危機。」

透過創作擺脫生命桎梏
「上帝的計畫是人想不到的。」張閔軒表示,雖然現在他吃飯需要餵食,肌肉漸漸消失,脊椎也愈來愈歪,生活中愈來愈多簡單的動作都需要協助,連畫畫的力量和時間也遠不如從前,但他卻很感謝上帝放在他生命中的恩賜。「我會在神允許的時間裡持續創作。」張閔軒期望藉由他的畫作,分享他的生活、生命與信仰,告訴世人上帝的愛,並可以藉這些才能與作品,走出日漸衰弱的身軀,與更多人互動,叫人看見神的榮耀與美好。

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閔軒筆下五餅二魚的聖經故事

「閔軒的世界─生命畫展」將於五月17至31日於佳音教會展出。

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