巫媽帶罕病女同讀碩士 忍耐背後帶著盼望

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「巫媽」周麗玲和以欣,在師大附中分享生命教育。(圖/周麗玲提供)

聖靈所結的果子忍耐

【記者李容珍台北專訪】家有一對尼曼匹克症C型罕見疾病子女的「巫媽」周麗玲,為照顧女兒巫以欣,今年與女兒從蘭陽技術學院同班同校畢業後;最近母女又同時考上真理大學宗教文化與組織管理學系碩士班。

巫媽分享自己在孩子生病後,委身於婚姻、職場和照顧兩個孩子的心路歷程,看見忍耐背後帶著盼望,相信「路走下去必有驚喜」!

「巫爸」巫錦輝、「巫媽」周麗玲、女兒巫以欣和兒子巫以諾,全家合影。

「巫爸」巫錦輝、「巫媽」周麗玲、女兒巫以欣和兒子巫以諾,全家合影。

罕病子女人生的激勵
周麗玲分享說,自己兩年前雙膝開刀,第二天才剛從手術房出來,就接到以欣要進加護病房,白血球降到200。醫師問說:「要不要急救?」她經過禱告難過地對醫生說:「安寧照護」。周麗玲那時坐著輪椅,每天到加護病房守在女兒身旁。她向神禱告說:如果神的心意讓這孩子有繼續要完成的任務,神請親自醫治她。

這是以欣才剛辦完廿歲音樂會後的兩個月發生的事,身為母親的她向上帝陳明心情禱告說,以欣這孩子已經很認真、很努力,是個很棒的孩子,能做的、會做的,她都盡力做了。做母親的不該有私心,不管神怎麼安排都是好得無比!她全心順服。

當時連主治醫師都說,雖然以欣的生命已經觸底了,但「我們都對她很有信心!」周麗玲聽完很感動,全教會為以欣迫切代禱,求主救她脫離險境。經過十七天後,以欣奇妙地恢復過來了,這個奇蹟,也給了整個加護病房醫護群很大的鼓舞和激勵。

當以欣才剛出院,弟弟以諾因為長期脊椎側彎嚴重,整個心肺功能被壓迫,吸氧量不足,常夜裡頭痛。周麗玲原本沒有信心,經歷以欣的垂死經驗後,她不想再讓這孩子做甚麼手術,就對醫師說,讓他順其自然,活多久算多久。

沒想到以諾主動和骨科醫師說:「我這麼年輕,只有十六歲,不管怎樣你一定要救我,請醫生一定要幫我開刀!」醫生說開刀有極大的危險,但以諾說:「只有兩個結果,一個是身體好了,那我就是新造的人;第二個結果,就是掛了,那我就比爸爸、媽媽、姊姊提早去天家,也沒有關係,我們就天國再見了!」

醫師看到以諾能這麼豁達看待人生,就說:「我對我的技術很有把握,現在加上你,我就更有信心,我們一定會成功。好吧,我們就來開刀!」這個刀開了十五個小時,背後脊椎開了四十五公分長。周麗玲心想「這孩子怎麼熬過疼痛的?」醫師也問以諾,這段時間他是如何忍耐過來的?他說:「我只有想到一個畫面,當耶穌被釘在十字架上,都沒有上麻藥,我還有打麻藥,所以我應該要忍耐的!」她聽完後很感動,想到孩子們從小在教會上主日學,他們所讀的聖經故事,深深烙印在他們心裡。

巫媽、以欣母女與師生舉辦作品義賣,所得捐給罕見疾病基金會。

巫媽、以欣母女與師生舉辦作品義賣,所得捐給罕見疾病基金會。

倚靠神幫助扮演好各種角色
孩子從健康到生病,周麗玲為了要把工作做好,又要照顧小孩,十多年來每天睡不到三小時。辦公室所有同事都一路看著她面對人生這麼多困境,但對工作仍然熱情不減,同樣每個月、每一年的以目標導向地完成該負的責任。他們也會問:「妳是從哪裡來的活力?為什麼能夠做這麼多的事?」身為一個基督徒,周麗玲認為,我們應該盡我們的本分把工作做好,她相信這樣的困難,上帝一定會帶領他們走過來。從內心裡,她期待扮演好妻子、母親和好員工的角色。

從自己的角度去想,雖然她常常很累、想休息,甚至有時候會想:「我為什麼這麼辛苦?」常常晚上九點,小孩子睡了之後,她就一個人進辦公室,可能工作到夜裡兩、三點。有時候孩子的狀況不太好,她必須等到午夜他們睡得很好的時候,她就趕著去辦公室做隔天的提案報告,所以常常在凌晨三、四點又比同事們早進辦公室。到了白天,周麗玲和大家一樣跟著去跑業務、開會,為著她要做很好的業績,甚至還到全台各分處授課分享、培訓一些新人。雖然後來她為了更多時間陪伴孩子,也停接全台的授課職務。

在周麗玲陪以欣到蘭陽技術學院上課時,由於雪山隧道假日特別會塞車,常為趕上周日早上八點半的課,她必須要七點就到宜蘭,所以大概五點半就叫以欣起床,然後六點以前就要出門,七點就穿越雪隧到宜蘭。有時很早到學校四處都沒人,她就帶著以欣到學校附近的海邊走走;有時候到教室才八點,她就會把每一張桌椅和每個地板清掃乾淨。周麗玲就對自己說,要好好整頓自己的心情,預備心去上課。也因為她這樣做,時常感動學校的師生們。

順服上帝帶領往前行
長期睡眠不到三小時,四年前內又開了三次刀,一年多前從保險業退休、專注在孩子身上的周麗玲相信上帝,「怎麼帶我,我就怎麼往前」,她也學習更謙卑的看待生命。退休後,她深深感恩,在她這樣多頭燒的生涯中,還能順利從職場辦提早退休,不是因為她自己的努力得到,而是很多人在她受苦受難的日子中給她提攜和扶助,她感謝神的恩典豐富。

在委身婚姻上,她和「巫爸」巫錦輝過去都是專業經理人,有一子一女,生活過得也很幸福。可是當他們面對人生很大的衝擊,特別是孩子生病這件事後,使他們夫妻必須互相幫補對方,這需要對配偶很大的真愛和忍耐。

過去,周麗玲曾經和巫爸有一次「很大聲的談話」,可能是她覺得從巫爸身上得不到她想要的回應。她很生氣地離家出走,跑到急診室去,看見人來人往。後來周麗玲問自己說:「這件事情有這麼嚴重嗎?」看到這些人就會想想自己帶著孩子,不知有多少次的夜晚進出急診室,但是上帝不都給恩典嗎?不是也走過這些困難嗎?她就跟自己說:再大的困難都會走過去!

像他們的孩子這樣生病,她不能預期巫爸特別關照她,她還是要回去那個家去照顧那兩個孩子,這當中需要極多的包容跟忍耐,就好像爬山的時候特別累,經過那個山坡後才能再走過一段平路,直到爬到山上才能看見美好的視野,看到特別風景。「人生也是這樣,當我們要登下一座山時,一定是有更大的挑戰和困難。」周麗玲說。

她也常常練習去揣摩兩個孩子從健康到生病的心境,試著去想如果「我是他們,我會怎麼看待自己的生命?我會不會抱怨?」她也對孩子說,上帝讓我們家碰到這樣的困難和挑戰,我們雖然不懂每天會發生什麼事,但我們就按著現在能做的去做,所以他們就一直不斷地去各個學校分享生命教育和鼓舞學子們。

面對孩子學習堅忍功課
周麗玲常讓學生伸手觸摸這兩個孩子,去感覺他們在病痛中的自我接納,也常請大家試著像以欣一樣,吞一下口水,去感受無法吞嚥的痛苦是如何忍耐下來的?她自己曾試著演練,當美味無法吞嚥下去,一定要吐出來的感覺,去了解不能吞嚥,那真的是極大痛苦的事。

她對兩個孩子一直用忍耐的心情,就是當孩子有病痛不舒服的情緒上來的時候,譬如說可能要急診或是有些情緒,然後周麗玲一定會趕快轉個身,然後就給自己一個新的「川劇變臉」,轉換心情講一些柔軟且安慰的話。她會先試著用同理心去了解:「為什麼你那麼難過?為什麼不舒服?幫你做這些事會不會更好,可以試試看嗎?」不要讓自己落入和他們一樣的情緒中。「永遠帶著恩慈溫柔的話語」,這是她學習到的在愛裡堅忍功課。

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