了解與接納 曾幼玲從癲癇患者成為助人者

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左為曾幼玲(梁敬彥/攝影)右為患者及家屬醫療衛教座談(圖/曾幼玲提供)

打開天窗話癲癇

【記者梁敬彥台北報導】「癲癇發作,只是2-3分鐘暫時性的症狀,大部分的癲癇患者,只要經過手術治療,且按時服藥控制,行為能力是跟正常人無異的,我們需要的是社會大眾更多的了解與接納。」本身是癲癇患者的「超越巔峰關懷癲癇聯盟」理事長曾幼玲姊妹表示,台灣現在有23萬名「癲癇朋友」,患者本身及家屬在醫療、社會福利及心靈關顧上都有很大的需要。神呼召曾幼玲以「過來人」的身分,與哀哭的人同哭,也希望藉著自己「站出來」的行動,告訴許多還躲在角落裏的癲癇患者:「你(妳)並不孤單,因著主耶穌的愛,我們可以剛強站立!」

癲癇患者與家屬到教會獻詩

癲癇患者與家屬到教會獻詩

超越巔峰關懷癲癇聯盟於七月11日在台北榮民總醫院舉辦「打開天窗話癲癇」座談會。曾幼玲姊妹受訪時分享說,她常跟癲癇病友及家屬分享自己從一個癲癇患者,現在能站出來為癲癇患者爭取應有的重視及權利的動力就是「基督信仰」。

靠信仰克服癲癇障礙
曾幼玲自己雖然因為罹患癲癇,無論是記憶力及專注力都受到影響,但神讓她找到自己人生的呼召和定位,就是要從一個「受助者成為助人者」。這一路走來,神挪去她心中的自卑感,無論是為癲癇患者及家屬辦座談會及活動,幫助他們正確的「認識癲癇症」及「和癲癇症和平共處」,還是透過職業重建進階課程,幫助癲癇患者可以增加就業力重回職場,看著癲癇朋友及家屬滿足及快樂的笑臉,就是她最大的動力。她鼓勵癲癇朋友及家屬,可以更親近、認識神,走出心靈的捆綁,找到真正的平安與倚靠。

癲癇不丟臉 要先走出來
曾幼玲是在就讀小學四年級時被診斷為頑性癲癇患者,當時家人知道她得了這種病,都叮嚀她「千萬不要告訴別人,這是非常丟臉的!」曾幼玲回想,當時在她幼小的心靈裏,就將自己所面臨的光景和「羊癲瘋」及「豬母癲」畫上等號;每次癲癇發作時,旁人充滿嫌惡及異樣的眼光,讓她已經完全不知道怎麼和他人互動和相處。有一段時間曾幼玲就得了憂鬱症,甚至一度產生輕生念頭。

「我第一次感受到自己被無條件的愛和接納,就是在教會。」青少年時期就在褓姆帶領下進到教會的曾幼玲,印象非常深刻的是,有一次自己和詩班在台上獻詩到一半,她突然癲癇發作失去意識,醒過來後發現許多弟兄姊妹圍繞在她身旁為她禱告,之後也沒有因為她是癲癇患者而剝奪她擔任詩班成員的服事。而宇宙光也接納她的服事至今已逾27年,在教會及福音機構就是把她當成是個「正常人」看待。

在民國八十年動手術治療癲癇之前,曾幼玲一天要服12顆藥來控制病情。但在手術後,只要自己不連續熬夜,就可以服用兩顆抗癲癇藥來控制病情,不再每個月都會發作3-4次,曾幼玲開始像正常人一樣地生活,還結婚生子。

戶外郊遊接觸人群

戶外郊遊接觸人群

從苦難中學習領受祝福
「暫受苦難之後,神必要親自成全、堅固及賜下力量,成為祝福。」曾幼玲說,她在「與癲癇共處」的廿多年時間裏,看到太多癲癇患者因為家人將他們與社會「隔離」,以及灌輸他們得到癲癇是一種丟臉的事的觀念,造成他們對自己失去信心。所以曾幼玲看到廣大癲癇患者的難處和需要,就在民國83年成立「癲癇患者聯誼會」,隨著加入的癲癇患者與日俱增,後來就擴大成為「超越巔峰關懷癲癇聯盟」。西元2000年,曾幼玲也在立法院成功推動將頑性癲癇納入《身心障礙保護法》,只要是領有殘障手冊的癲癇患者,雇主就不得以他們是癲癇患者,而拒絕他們求職和任職。

所謂的「頑性癲癇」,就是近一年內,平均每月仍有兩次以上合併有意識喪失、明顯妨礙工作、學習或影響外界溝通之嚴重發作者,或是經鑑定醫師認定,其發作情形確實嚴重影響其日常生活或工作者。

「你(妳)的關心和接納,是癲癇患者能夠勇敢站出來最關鍵的動力!」曾幼玲如是說。癲癇患者及家屬也可以把自己的需要,透過(02)2369-2696(哀傷溜走,愛溜就溜)宇宙光關懷熱線來反映。

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