全美500萬阿茲海默患者 教會可以做更多

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【特約記者羅怡婷/編譯】相信基督徒對這樣的場景並不陌生:起初,牧師到醫院探訪,為生病的會友及家屬祈禱。這些家庭缺席幾週後,教會送上問候花籃表達關懷,並致上慰問電話。在得到禮貌性的制式回答「還過得去」後不久,牧師出席會友的告別式或紀念禮拜。

但身為教會的一份子,我們是否真正問過在這些缺席的座位背後,究竟發生了什麼樣的人生故事?

缺席座位背後的故事
不可諱言,教會對病患家屬的需求和憂慮的重視仍舊不足。這並非是因為牧師和會友們鐵石心腸,而是因為他們不清楚在上了鎖的門扉之後,到底發生了哪些事。

其實這些看不到,卻又普遍存在於家屬間的需求,很可能與阿茲海默症有關。這是一種一人患病,全家受影響的疾病,有時甚至會衝擊整個信仰群體。

據阿茲海默協會2015年的統計顯示,全美有500萬名阿茲海默患者,且根據預測,未來10年還會再增加40%。例如艾德蒙斯(Dale Susan Edmonds)牧師的教會中,至少有十多個家庭中有人罹患阿茲海默症。

一般人認為阿茲海默症只不過是令記憶力喪失的疾病,事實上這嚴重地輕忽了這疾病可能會令人陷入多深的絕境。阿茲海默症是種與認知有關的疾病,從發病到完全失智通常會歷經數年。

初期的退化徵兆並不易察覺,直到退化情形慢慢變得顯而易見。當病患的大腦功能逐漸損壞後,行為與生理功能也會隨之惡化。腦部的記憶、決策、判斷、方向感、語言、自我控制、行走、進食等能力無一倖免,與疾病纏鬥的至死方休。

許多病患家屬在臨終床榻旁,依然困惑著「從未想過這種病會是這樣…」

家屬面臨與日俱深失落
確實,當疾病侵襲大腦愈厲害,家屬與照顧者所承受的壓力也愈高。無論出於自願還是被動,家屬身旁的親友漸行漸遠,而孤立無援感漸增,尤其當病患開始不斷重複同樣問題,或不再能夠理解指令時,往往令照顧者身心俱疲。嚴重的病患還會出現暴怒或妄想等症狀,將主要照顧者當作發洩甚至攻擊的對象。

因此在病患油盡燈枯以前,家屬早已面臨與日俱深的失落。他們除了失去伴侶、失去共同決策的夥伴、失去家庭的重要成員、失去共有的回憶與歡笑、也失去病患的自我認同。因為患者對一切不復記憶,他們不會記得自己曾經是誰生死與共的伴侶,也不再記得自己曾是誰溫煦慈愛的父母。

面對人生難題如此,家屬們往往不知所措。或許是出於恐懼、尷尬、羞怯、為所愛之人維護尊嚴等種種原因,他們最後選擇保持緘默。但另一方面,教會裡其他弟兄姊妹也或許因為不願刺探私事,因為不願引起尷尬而選擇無視怪異行為,又或者想要保護他人隱私,最後選擇退回自認適當的社交界線。然而就在雙方的各自卻步中,間隙逐漸變得難以跨越,直到病患與家屬的身影不再出現在教會裡。

教會能做的還有很多
其實教會可以做得更好。就從表達認可與提出邀請開始。
*代禱需求可以由會眾或關懷小組提出,總之要有人率先承認肢體之中,有人、有家庭正在受苦。即便我們不願踰越,我們仍希望眾人同在群體之內,榮損與共。
*牧者可傳講有關阿茲海默症的信息,說明它對個人、家庭、群體乃至於國家的衝擊。
*邀請受苦的肢體家庭,讓他們知道教會的門依然敞開,弟兄姊妹願意協助。
*或者,撥打一通問候電話,不為什麼只是為了傾聽。

教會能夠做的還有很多,但首先,就從正視阿茲海默症開始。
 

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