伴罕病兒紐約圓夢 巫爸:生命走下去才有驚喜

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以諾與警察伯伯合影 (圖/巫錦輝提供)

陪伴孩子看見世界有多美

【記者李容珍台北報導】金馬獎最佳原創電影歌曲《一首搖滾上月球》中主角之一的「巫爸」巫錦輝弟兄,五月初剛辦提早退休,17日就陪著罹患尼曼匹克症C型的罕病兒以諾到紐約進行圓夢之旅,父子倆不但在布魯克林大橋、洋基棒球場、大都會博物館和歌劇院留下難忘合影,也實現以諾一睹自由女神像的心願。

巫爸說,孩子生病了,代表更該珍惜剩下的每一刻,「希望他們還在的時候,能來得及多帶他們看看這個世界有多美,不要以後留遺憾。」他相信:「走下去才有驚喜,走出去才有希望。」他也很感謝在人生旅程上,所有用微笑相對的朋友們!

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以諾抵達嚮往已久的自由女神像,父子開心合影。 (圖/巫錦輝提供)

夫妻提早退休陪罕病子女
巫爸分享,一般父母可以陪孩子的時間可能五、六十年,但他和巫媽能陪孩子的時間可能只有十五、廿年,特別是看到子女的身體近年來越來越退化,女兒以欣要講出完整句子已不容易;以諾還可以講,但表達已沒辦法很完整,而且以諾兩年前還可以扶著走路上廁所,現在則完全沒辦法。巫爸、巫媽深感:「我們已無法等待!」不要等到孩子臥在床上不能動了,才後悔沒有帶孩子去哪裡而心存遺憾,趁現在還可以走動的時候,就趕緊完成他們的夢想!

他說,而且罕病孩子心中會害怕身體越來越衰退,越來越沒有安全感,大人是否對他們厭煩?因此,他們也要讓孩子知道:「父母是愛他們的,不論他們變得如何。」所以,三年前巫媽退休,全職照顧孩子,他也開始規劃退休的事。在教會服事的他,一年前就先向教會提出,讓教會先做預備。

巫爸提到,五年前巫媽陪以諾到馬來西亞的雙子星大樓、三年前帶以諾去澳洲,這次換他陪以諾去紐約。他說,最大的挑戰是以諾能否適應十四小時的高空長途飛行?尤其以諾還要使用胃蔞管,會不會一直想上廁所,在情緒上會不會有不好的反應?很多的未知數讓他曾感到焦慮。「感謝主,一切都還順利。」他說。

巫爸感謝很多朋友的協助,並在臉書感謝這些不願記名的朋友。其中,以諾在教會團契的輔導,剛好退伍有時間,自告奮勇與他們父子同行,成為他的助手,一起幫助以諾完成心願。

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巫爸在飛機上使用胃蔞管照顧以諾

朋友助孩子圓夢 主恩同行
巫爸也連繫過去在台灣認識的弟兄姊妹,有的去讀書或移民而到紐約,也給他們很大的幫忙。譬如留學生「老張」,巫爸先將以諾需要的營養品照相LINE給對方,原本照程序可能要延幾天才能拿到;但是當他們一到紐約,老張馬上就拿給他們。他出門時匆忙忘記拿呼吸器的電源線,想到機場購買也沒買到,他請巫媽照相LINE給老張,老張就去電器行購買。感恩的是,當時剛好沒有庫存,需要隔幾天才到貨;老張就憂愁對店員說,有個孩子的呼吸器需要這個東西,店員聽到後就去後面拔一條電源線送給老張!在異地他鄉,巫爸和以諾拿到電源線後非常感動。

老張也當他們行程的嚮導,帶他們去搭地鐵、乘公車,讓他感覺台北捷運比紐約地鐵乾淨,以及紐約的無障礙公車設施也比較方便。巫爸在紐約很少看見輪椅族,但當地人看到行動不便的人非常禮讓,不必喊借過,就能通行無阻,也不用排隊就被帶進去,甚至幫他們開門。
「這次旅行讓父子的心更貼近。」巫爸說,以諾已經19歲也已成年,有自己的想法,但要很細心的聆聽和觀察以諾講的是甚麼意思、表達甚麼,或看到甚麼東西想要表達甚麼,這就要近距離和以諾在一起,才能找出默契。

從孩子身上  得到激勵和療癒
巫爸強調:「兒女是上帝所賜的產業!」能夠生育和養育都是神很大的恩典和祝福。雖然兩個子女都罹患罕見疾病,過去15年來,他們夫妻從一開始的否定、拒絕,到慢慢走出來,根據聖經來教導,中間也經過很多調整、學習和改變,讓他們變成現在這般陽光堅強。

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在紐約,父子分享美味烤麵包夾炒牛肉。

巫爸認為,當父母親最重要的是:「有一顆學習和改變的心。」教養孩子一定要付出代價,相對的,只要花時間去經營,父母也會從孩子身上得到激勵和療癒,即使孩子只是對父母一個微笑或是撒嬌。

在紐約期間,以欣第二度肺病住院,巫媽不希望影響巫爸和以諾在紐約的心情而沒提,巫爸還是從別人的臉書照片看到;直到回去前兩天,巫爸才向巫媽聯絡確認。所以,當巫爸回到台灣,馬上又奔向醫院,陪伴在病床上的以欣。

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搭乘無障礙計程車

在你們家真的看見上帝
巫爸說,未來的夢想是他要陪以諾在今年九月進大學,目前還在申請中。以欣和巫媽現在在真理大學宗教研究所讀書,未來以欣想要去英國短期留學,他們也在禱告。因有以諾經驗,他們有信心,雖然風險很高,只要以欣身體情況經醫師評估允許的話,他們想要繼續為孩子完成夢想。
巫爸說,上帝藉這兩個孩子,顯出祂奇妙作為,連不是基督徒的朋友都對他們夫妻說:「在你們家真的看見上帝」!

 

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巫爸返家後,繼續照顧在醫院的以欣,父女合影。(李容珍/攝影)

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