沒有四肢,也能奔跑─力克胡哲父親的教養心路

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力克與父親鮑里斯胡哲共度父親節。(來源:Nick Vujicic facebook)

《親愛的力克,謝謝你來當我們的孩子》搶讀

我們一家人到美國維吉尼亞州參加一場教會夏令營,力克那時候才十八個月大。一個濕熱的夜晚,杜詩卡和我帶著兒子從晚會場地返回宿舍,一個我從未見過的男子走向我們。

「你打算什麼時候脫下面具?」他說。
「你說什麼?」我答道。

他指著因為炎熱而只穿尿布、沒有穿上衣的力克。
「為什麼你裝得好像沒事一樣?」

顯然他是因為我們沒有把兒子包起來,而感到被冒犯了。他似乎認為我們應該把力克的身體藏好,好像我們要為他感到羞恥一樣。

「我不知道你指的是什麼,」我說:「我們就是你看到的這樣。」

他搖搖頭走開了。我不覺得這個人問我這樣的問題,是有意冒犯或殘忍。他身旁也許沒有太多身障者;一旦你和這些身障者接觸過,你會有完全不一樣的觀點。他們會教你別只看他們的外表,要看進他們的內心。

這位陌生人在我們面前可能過於直率,甚至是粗魯,不過後來我對他其實有些許感激。他提醒了我,自力克出生以來,我們已經走了多麼長的一段路。當我想著與力克的這趟旅程時,我明白影響我最深的正是力克。是他教我們如何去接受他並愛他,那讓我想起馬太福音所說的:

「耶穌便叫一個小孩子來,使他站在他們當中,說:「我實在告訴你們,你們若不回轉,變成小孩子的樣式,斷不得進天國。所以,凡自己謙卑像這小孩子的,他在天國裡就是最大的。凡為我的名接待一個像這小孩子的,就是接待我。」(十八章2-6節)

力克教導我們,他不是一個「卑下的」孩子;相反的,以耐心、創造力及愛的療癒力量,便能克服他的身障。我們從力克身上學會接受,他向我們證明了,他是鼓勵與啟發我們的最大泉源。……

跟隨力克的引導
關於珍惜並且把握當下,耶穌給了我們珍貴的一課。祂問道:「你們哪一個能用思慮使壽數多加一刻呢?…所以,不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮。」

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(來源:Nick Vujicic facebook)

這是我們最需要學習的一課。起初,我們預期養育一個身障兒會把我們折磨得不成人形。結果根本不是那麼一回事。當然主要還是因為力克本身,由於他那用不完的活力,讓我們和他的這趟旅程充滿啟示。養育力克的經驗,讓我們對於每個人的價值有了更深的體悟,對於生命的祝福和上帝展現在我們身上的力量,也有更豐富的體會。……

當我們和力克的生活安定了下來,杜詩卡和我漸漸發現家裡存在兩種相反的感受。一方面,她和我總是圍繞在兒子身旁,擔心他出了什麼問題,怕他病了或餓了,也怕他會傷到自己或是被其他人傷害。但另一方面,力克寶寶則是完全沒有意識到他那飽受壓力的直升機父母,他是個愛笑、快樂又充滿活力的小傢伙,似乎一點也不為自己的殘缺感到苦惱。……

杜詩卡熟知嬰兒的各個發展階段,像是三至九個月大時,大多數寶寶的肌肉發展足以支撐他們在趴著時抬起頭來;接著就開始翻滾、坐起和爬行。孩子們依照自己的節奏在進步,不過多數小寶貝在一歲內都能夠熟練這些動作。

我們不知道該對力克抱持怎樣的期待。大概三個月左右,他就能夠在躺著時抬起頭,看來他有著強健的脖子。但我們無法肯定他下一階段的發展,因為翻滾和爬行通常需要四肢支撐,而他沒有。

我們很擔心,因為比起單純的移動身體,爬行是身體發展的重要里程碑。爬行能夠刺激腦部發育,為之後的學習做好準備。寶寶在爬行時必須決定要往哪個方向前進,而醫師通常可以據此判斷寶寶的手眼協調能力;這種能力對往後的讀寫、甚至接踢球都很重要。爬行對於視覺發展也是關鍵,孩子的視線會從往遠處望,進展到往下看自己的手和面前的路徑。

我們將這些早期的發展階段視為測試,看看兒子如何發揮克服肢體障礙的能力。我們想知道他是否有足夠的心智能力、適應力、力氣及決心,找到屬於自己的移動方式。我對於力克可能終其一生都要在床上度過仍然懷有恐懼。我們一直被告知要有心理準備,他在四到八個月之間可能不會如一般寶寶那樣翻滾、坐起或爬行。

然而,力克可不是個懶惰的寶寶,事實上他很活躍,總是不斷扭動身軀。才幾個月大時,每每我們走到嬰兒床邊,就會發現他已經換了位置。這是一個預兆,讓我們明白力克不會滿足於躺在床上。從那時候開始,每次移動都是令人興奮的一步。

我們漸漸看到,即便醫師說沒有辦法時,我們的兒子總會有「力克的辦法」。當我們直直抱起他時,可以感覺到他其實是個健壯的小子。他會來回擺動,向我們展示他能夠撐起自己坐穩了。他對自己相當滿意,我們則是熱情地給予掌聲,讓他知道我們也非常開心……

沒有四肢也能奔跑
我們很早就明白,最好不要去問力克做不到什麼,或是對他設下限制。一次又一次,他向我們證明,我們想錯了!

二○一五年春天,力克在他的臉書上發布了一支影片,可以說是最佳範例。

力克出生時沒有四肢,所以我們從未奢望他能夠自己走動。再者,我們以為他不太可能結婚。第三,我們以為他不會有小孩。但這支充滿歡樂的影片,讓我們看到自己錯得多離譜。那只是一部短片,一開始只見力克快步走進鏡頭,他兒子小清笑嘻嘻地跟在後面抱住他,親了他一下,然後跑離鏡頭,繼續他們的捉迷藏遊戲。這是極為尋常的片刻,不過當我想到力克剛出生時,我們對他多麼不抱期望,便覺得特別珍貴。

力克與早苗和兩個寶貝孩子。(照片來源:Nick Vujicic facebook)

力克與早苗和兩個寶貝孩子。(照片來源:Nick Vujicic facebook)

這個曾經讓我們感到絕望的孩子,其實是不可思議的祝福。這支影片只是力克數百部激勵人心的影片之一。它們全都是見證,讓我們看到為身心障礙及特殊需求的孩子設下限制,是多麼愚蠢的事。

力克還小的時候,我們很意外看到他能翻滾、坐起、站立,而且只比一般認為的正常發展時程晚了幾個月。杜詩卡和我曾經懷疑,沒有雙腿的兒子可能無法靠自己移動,所以當力克開始繞著屋子行走時,可以想見我們有多麼訝異。起初我們根本不知道他是怎麼辦到的,經過觀察,才發現他用較大的那隻腳把自己撐起來,扭動臀部把身體往前推進。如果他慢慢地走,身體看不出明顯的躍動;但當他愈走愈快時,就很像是在奔馳。……

杜詩卡和我對於兒子的行動力與堅定意志非常欣慰,不過也有些擔心,怕力克會傷到自己,或是被其他玩伴給弄傷。他玩遊戲時總是特別投入,以致於其他孩子會忘了力克的脆弱︰他要是跌倒了,沒有手可以撐住自己,保護他的頭不會撞到地板或家具。有時我得非常掃興,不斷提醒力克和其他小朋友不要玩得那麼瘋,要小心一點。當然,沒有人在意我的擔憂,就像力克說的:「老爸,我又不會把手或腳給折斷!」整個童年時期,他的確沒有任何嚴重的受傷,只不過有幾次摔得很慘。

長大以後,力克時常提起他的大冒險經歷,像是衝浪、跳傘、雪地滑板。他也做過一些惡作劇,像是要他的朋友或看護把他放進飛機的置物箱裡嚇其他乘客,或是把他放在行李輸送帶上。他從小就是這樣無所畏懼。我記得小時候他最喜歡的消遣之一,就是躺在滑板上,在社區的街道上溜上溜下的,還時常把滑板掛在弟弟和其他玩伴的腳踏車後頭,而他就坐在滑板上。我很慶幸我是後來才知道,他們有時會把力克架在龍頭上,帶著他騎車兜風……

抓住搖搖欲墜的生命
當力克告訴我他有過自殺的衝動時,我不知道他其實已經嘗試過了。他一直沒有告訴我們這件事,直到十幾年後他寫了第一本書《人生不設限》(Life Without Limits)時,才在書裡揭露了自殺的嘗試,他希望以此警惕其他年輕人。

(來源:Nick Vujicic facebook)

(來源:Nick Vujicic facebook)

自殺已經成為年輕族群的重要議題,力克覺得自己有責任站出來說說話。他希望傳達的訊息是,生命是一種禮物,我們總是有理由期待一個更好的明天。他自己的人生就是最好的例子,上帝的安排時常超乎我們的想像。

在他把自殺這件事寫進書裡之前,他知道自己必須先知會我們。當他第一次把這個故事告訴我們時,我們都非常震驚。原來在那個從流理台上跳下來的自殺衝動前,同樣那天的下午,他試過把自己沉進浴缸裡。

我們怎麼會不知道這件事?當他需要我們時,我們在哪裡?

接著力克說出更多令人害怕的細節。早在幾年之前,他就開始經驗到失落與絕望的情緒。多年來,他每晚都會祈禱,希望上帝賜予他雙手及雙腳。他無法理解如此親愛的上帝,怎麼會奪走他的四肢,這樣的念頭讓他不禁質疑起自己的信仰和存在的價值。

大概也是在那個階段,力克第一次在學校體驗到同儕的霸凌和殘酷的言詞。儘管他調適得很好,也能夠做到其他孩子會做的許多事情,但他還是無法甩開負面的想法︰他永遠無法在運動場上跟人較量、牽女友的手,或是把自己的小孩擁入懷中。

他對自己的未來更加擔憂,包括自力更生的能力,以及是否能夠成家立業。他已經到了嚮往交女朋友的年紀,他擔心沒有女孩會喜歡他,因為他沒有四肢。我們的兒子還擔憂這輩子他都將成為我們的負擔。

一波波襲來的陰暗想法折磨著他。他時常會陷入可怕的念頭,像是:如果我就這麼從流理台上往下跳,或許死了一切就結束了。力克說他試著要擊退自殘的念頭,不過它們從未停止。他不斷被應該了結自己生命的想法給包圍,最後決定把自己沉入浴缸。那一天他要我把浴缸的水給注滿,假裝想要泡個澡徹底放鬆一下,就像他平常會做的那樣。而當我離開浴室後,他把自己泡在水裡,好幾次試著要淹死自己。

幸好他無法堅持下去,他腦子裡不斷出現杜詩卡、亞倫、蜜雪兒和我傷心難過的畫面,他知道自我了斷會讓我們一輩子活在陰影裡。最後他決定,他沒辦法對摯愛的人這麼做。

你可以想像,對我而言,即便只是寫下這些經歷都相當痛苦。想到我們差點失去力克,就十分駭人。我們無法想像沒有力克的日子!小小的他竟然就想過要自殺!我和杜詩卡花了好長一段時間才克服心中的罪惡感。儘管如此,後來和他談及這個差點釀成的悲劇時,我們瞭解力克之所以選擇留下來,是因為我們做對了一件事:讓他知道我們愛他,讓他深深體會到,倘若失去了他,我們一輩子都會痛苦不已。

力克告訴我們,他對我們的愛與關心,比起他的絕望更有力量。回想起來,我認為力克之所以告訴亞倫他想要自殺的想法,或許是因為他知道,弟弟會跑來找我們求救。我相信力克是要我們知道,要我們能夠阻止,給他力量。

若是如此,我們感到萬幸。我們仍然不捨他在這樣的年紀就有如此深的絕望。我們不再自認完全瞭解他心頭的重擔,即便他激勵了世界各地數百萬的人。那次事件以後,他時不時還是會陷入沮喪,多半發生在他巡迴各地演說後精疲力盡之際、因為感情挫敗而感到孤單且受傷之時,或是被事業及財務重擔壓得喘不過氣時。他常常把責任都往自己身上攬,而我們一直鼓勵他要多休息陪陪家人,因為家才是他能夠找到最多的喜悅和平靜之處。

你可能以為你很瞭解孩子以及他的心思,不過從力克的例子來看,我們領悟到嚴重身障的孩子,情感世界複雜而隱密。處理力克自殺想法的經驗,讓我們學到了重要的一課:

──隨時與孩子保持溝通,盡可能主動加入他們的生活,看看他們的情感世界。即便他們說著不重要的事,你也要傾聽,如此一來當他們面臨真正重要的問題時,才會向你求救。

──無論我們認為自己多麼瞭解孩子,他們心裡總有些祕密和隱晦的角落。父母需要對孩子的想法有所警覺,隨時準備好尋求專業指引。

──當孩子對未來表示恐懼或絕望時,絕對不可以輕忽。當他們講出這些事情,即便只是一笑帶過,也是希望被關注的吶喊,以及一種情感的警訊。

時間,是你能給孩子最棒的禮物
挫折或絕望的感受蔓延得非常迅速,它們會改變我們的想法,說服我們生命缺乏價值或意義。孩子和大人一樣脆弱,甚至可能有過之而無不及,因為他們不知道該向誰求助。父母應該時刻記住,對於任何心情轉變的徵兆、飲食習慣的改變、對朋友家人的逃避,以及其他特殊行為,都要保持警覺。

如今,力克被視為是對抗年輕人自殘行為的最佳代言人,美國、歐洲及亞州各地的教育者和領導人,都邀請他為青年們演講,為這群國家未來的棟樑帶來希望及鼓勵。數以千計的人們告訴力克,他的演說和影片幫助他們克服了自殘的想法和衝動。

力克的故事對我們所有人來說是個提醒,特別是對那些養育特殊需求兒女的父母。絕望和沮喪的情緒是一種潛在的威脅,我們無從得知它們何時會扭曲孩子的想法,我們能做的事,就是確保孩子知道他們是被愛且被珍惜的……

不論夫妻或親子關係,不能因為你努力為對方付出,就認為他們應該瞭解你的感受,或是以為你不說他們就會知道。他們需要你的擁抱與親吻,需要你對他們的生活感興趣,並且花時間和他們相處。

把時間留給孩子,是你能給予孩子最棒的禮物。和孩子談一談,讓他們知道你值得信任,讓他們願意向你請教任何事。保持親近,打開你的耳朵和眼睛,專注傾聽,表現出想要瞭解他們想法的意願。讓孩子願意表露自己,以及他們希望獲得什麼,這麼一來,你和孩子都能享受更好且更有益的關係。¦C¦L

書 名:《親愛的力克,謝謝你來當我們的孩子》
(Raising the PerfectlyImperfect Child)
作 者:鮑里斯.胡哲(Boris Vujicic)
譯 者:葉咨佑
出版社:商周出版

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