不被困住的靈魂

3859_不被困住的靈

◎Joan

氣切的公公已臥床滿一年;自己失智的母親也退化到快站不住……,每當看著他們身體孱弱的變化,心中不禁悄悄唏噓。

某天踏入書店,受到《困在身體裡的男孩》一書召喚,如同那道穿越深不見底之黑暗森林中的重要曙光,給人振奮的力量。作者馬丁.皮斯托留斯,就是困在身體裡的男孩!馬丁自12歲時,罹患一場怪病,陸續奪走他的自主能力、表達能力,長達11年之久。他以「幽靈男孩」自居,但透過心靈的力量,至終破繭而出。

受怪病折磨的幽靈男孩
怪病使得馬丁身體無法自主,無法感覺四肢是自己的,身體如同像被水泥固定,有時又無法控制四肢抽搐,手指、腳板也漸漸變形捲曲;若要馬丁走路,只能在別人的攙扶下,拖著腳步前進,不然就會癱倒在地。

當他跌倒時,無法反射性地伸手自保,就會摔得鼻青臉腫;想吃東西,只會把食物抹得滿臉都是;躺在床上,他沒辦法自行翻身,除非有人幫忙翻動,不然得以同樣的姿勢躺上幾個小時。

在馬丁發病的頭兩年,他的父母不厭其煩地尋找療法,為挽救這個日漸遠去的孩子,可是全都無效,其母受到愈來愈強烈的罪惡感折騰,因為她沒辦法救馬丁。某天晚上,母親試圖自殺,還好父親即時發現救回了她。

重大疾病的照顧抉擇
醫生判定馬丁的母親不能繼續照顧他了,於是她專心照顧另外兩個健康的孩子,等到她好多了,再恢復全職工作。而馬丁的父親則是放棄工作升遷的機會,自願降級,幾乎單靠他一個人照顧馬丁。

父母多次為了要不要送馬丁去療養院爭論。媽媽相信,馬丁的狀況永遠無法改善,他需要大量的照顧,要是留他在家裡,會傷害到家人的感情;爸爸則相信,馬丁有機會好轉,假如他被送進療養院,奇蹟永遠不會發生。

許多人無法想像,照顧重大疾病患者的家屬,所擔負的心理壓力遠遠超過身體的疲累。這種壓力我體會過,若非全家同心一起分擔,遲早成為壓垮駱駝的最後一根稻草。如同社會新聞一再出現的倫理悲劇,照顧者後來被逼得殺了失能的親人,而後自殺,實在因為情感上太孤單、太傷心、太失望了,沒有人能夠忍受看似無盡的黑夜、失去自我空間,以及無法估算的精力消耗。

其實,無論家人選擇自行照顧或送進療養院都沒有錯,差別在於那身體被困住的當事者,所感受的生命品質和存在的意義。

甘心樂意的照顧─捨己
「在其他人眼中,我跟盆栽沒什麼兩樣,只要澆水、擱在角落就行了。但爸爸幫我梳洗、餵我吃東西、替我穿衣、扶我起來、半夜每兩小時醒來翻動我僵硬的身軀。他是像熊一般的壯漢,那雙手卻是溫柔無比。」該父親的形象令人動容,不禁令人想到耶穌捨棄天上的榮華,降格為人來到世上,患難與共,甚至犧牲自己以背負人的罪,這便顯出極致的愛了。

馬丁提及,當爸爸出差期間或全家人去度假、喘口氣,以致自己必須待在療養院,最大的恐懼就是父母再也不會接他回家。跟那裡的病患整天坐著,沒有半點互動或刺激,那是最糟糕的行屍走肉……有些照護員無意識地表現出嫌惡感;更糟的是,還把他貼上『智障』標籤,虐待他。

然而,也有一群人,對他們來說,這份工作是他們的天職。他們會對馬丁笑、真切地為他著想、認真注視、和他分享點點滴滴喜怒哀樂的思緒,為他的生活增添些許色彩。

由此提醒我們,任何事上,只要服務不是出於甘心樂意,被服務者通常都能敏銳地感受到自己不被尊重,自然無法享受彼此的互動。

受困身體仍有情感需要
透過馬丁第一手的感受,帶給我們彌足珍貴的知識,就是即使受困於軀殼的人,他們仍有情感的需要,他們怕被丟棄,不希望被敷衍或粗魯地對待。我則印證了每次探視公公和母親時,帶著幾近「燒燙燙」的自身經歷和見聞去談心,是最佳的方式。他們聽著,有時報以微笑,有時紅了眼眶,讓我們的心靈在那一瞬間也被滿足。

馬丁掙脫牢籠主要歸功於照服員維娜細心的發現。她看出馬丁理解她所說的一切,不是個空殼。於是找馬丁的爸媽談,使他們同意讓他接受評估,好讓專業單位協助他與外界溝通。

馬丁通過了評估,開始跨足新世界。他下足苦功,學習之快,以致日後成了電腦工程師,朝著獨立自主的路邁進,甚至奇妙的進入婚姻。

盼望中展現獨特生存之道
當馬丁16歲恢復意識時,試圖讓人注意到他的改變,但是仍沒有人知道發生了什麼,直到維娜察覺。在等待獲救的時間長河中,他是如何不讓自己的信心被擊垮呢?

我感到馬丁曾經歷深深的無力感,正是我生活中想解決的!

書中曾生動描述,他如何運用想像力逃離現實,撐著活過痛苦的片段,可是當無力撐下去的時候呢?就是不斷地向上帝傾訴。對他來說,上帝是真實的存在,是幫助他冷靜,且保護他、無所不知的朋友。這提醒我們,人的心靈是自由的,除了自己,沒有人能拘禁它,而上帝則以出其不意的方式在人四圍守護著,作人隨時的依靠。

溝通真是上天所賜的寶貴禮物,唯有溝通打破人與人之間的藩籬。連看不見的上帝都留下了聖經,指引尋求他的人,馬丁的故事更教導人們──別輕易放棄溝通,生命品質就向上提昇了。只要心不死,再遙遠、再困難都可能展翅高飛。

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