罕見病症的祝福 吳依潔靠主度過生命逆境

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【記者梁敬彥台北報導】12歲的涵涵(化名),罹患只有百萬分之一發生機率的毛毛樣症候群,不僅完全喪失生活自理能力,更沒有花樣年華少女應有的活潑開朗。但涵涵的媽媽吳依潔因著基督信仰,樂觀看待這個別人眼中的殘缺兒,認為涵涵是上帝帶給她們全家祝福的藝術品。

百萬分之一發病機率

回想涵涵發病的經過,吳依潔說,涵涵一歲四個月時,因為腸病毒引發疱疹性咽炎,後來又被診斷出有腦栓塞及X蛋白缺乏症。屋漏偏逢連夜雨,後來涵涵又出現右側無力及嗜睡等症狀,醫生確診為罕見的毛毛樣症候群,而且還是台大醫院有史以來年紀最小的發病個案。

「別人家的小孩是一瞑大一吋,我家的涵涵反而是『倒退嚕』」,看著涵涵隨著年齡的增長,從原本的會說話、會走路,到日漸癱瘓,吳依潔坦言,「自己的心都要碎了」。

打擊接踵而來,在涵涵發病,醫藥費支出日益龐大,家中經濟出現缺口時,吳依潔的先生又失業了。吳依潔說,看著家中的存款只出不入,甚至逐漸歸零,她開始懷疑,是不是自己造了什麼孽,怎麼這麼多的劫難會接踵而至。

把孩子當成寶貝

吳依潔說,由於涵涵的病況需要經常開刀,她們母子幾乎都是以醫院為家,她的日常用品及衣物就放在家中客廳的角落,只要涵涵一有狀況,拉了行李就能走。

吳依潔說,她記得有一天半夜,涵涵突然抽筋、眼睛上吊、狂哭,送到醫院後,醫生認為病況嚴重,要動腦部手術,但由於牽連到主動脈,成功機率只有不到50%,主治醫生根本就不敢開刀。

吳依潔說,她在極端無助的情況下,去到醫院的祈禱室,把心中的話都放在禱告中向神傾訴,她淚流滿面呼求上帝救救涵涵及她的家庭,神垂聽了她的禱告,感動那位主治醫生的老師出面親自操刀,解救涵涵危在旦夕的生命。

人的盡頭神的起頭

吳依潔表示,在這次的震撼教育後,她開始在靈修禱告中尋求上帝對涵涵及她的家庭的心意,她發現自己在先前的日子不夠接納這樣的涵涵,也不夠體貼先生的軟弱,吳依潔感謝主讓她能想通這些事情。

那天之後,吳依潔不再把涵涵藏在家裡,也開始用行動支持先生在40歲之後堅持要考公職的夢想,果然,人的盡頭就是神的起頭,就在家中的存款即將用罄,先生終於考上公職,涵涵的病況也一天比一天更進步,開始能用簡單的嗯嗯啊啊回應她們的關心。

「永遠不要對神的救恩產生懷疑,只要耐心等候,神會按祂的時間成就。」吳依潔如是說。

2010.07.22

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