罕病巫以欣成年感恩佈道 頌讚生命恩典

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巫爸、巫媽(後排左一、二)與以欣、以諾(前排)一家人,感謝這些年來很多人所給的鼓勵與幫助。(蔡明憲/攝影)


 

「謝謝大家來參加我的20歲感恩音樂會,謝謝大家。」罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」的巫以欣姊妹滿20歲了!十一月30日在南京東路禮拜堂裡湧進了800多人,一起來為以欣一家人加油打氣。以欣克服語言困難,一字一字地謝謝大家給她的鼓勵,並帶著笑容回應每個人。

 

妳的微笑是我戰鬥力量

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這場「巫以欣雙十感恩音樂佈道會」,在陰雨天氣中仍吸引滿場民眾參加,其中70%為福音朋友,基督徒僅佔30%,很多人都提早到場,為的是與以欣合照。在「巫爸」巫錦輝致歡迎詞後,音樂會有別於一般形式,全場沒有長官致詞及主持人串場,只有以欣的成長紀錄來串連每個曲目。

在以欣孩童、國高中、大學及得獎等不同時期的畫面中,接連包括罕見天籟星光班、以欣兒伴及青年詩班、三重奏、恩愛詩班等上台獻詩。一首首的詩歌,都為著巫家所遇到的生命挑戰及恩典夠用來向神感恩。

「巫媽」周麗玲說,這些年來,以欣真的很努力,面對自己的病痛都沒有抱怨。以欣的阿嬤對孫女感到很捨不得,但以欣還會主動安慰阿嬤,非常貼心。

當巫爸與同樣為「尼曼匹克症C型」的巫以諾一同獻唱《You smile》,高聲唱出:「妳的微笑是我的全世界…是我戰鬥的力量…堅持到最後,因為有我在妳身旁」,父子倆對以欣真情流露的愛,讓全場都紅了眼眶。

「雲上太陽,它總不改變,雖然小雨灑在臉上…」巫家全家人在台上獻唱《雲上太陽》,吸引全場都跟著一起唱,現場氣氛達到最高潮。

 

罕病家庭不孤單

「罕見疾病的家庭可以走出來,不用自憐!」巫錦輝表示,十一年前知道孩子得到罕見疾病後,全家人決定走出來到現在,這場音樂會可說是為這幾年來對外所作見證的「期中考」。

他說,這些年真的要謝謝很多人,每個人都是上帝派來的天使,所給的鼓勵與幫助,讓他們知道自己並不孤單,更給他們全家很大的動力能繼續去幫助更多人。

這場音樂會一開始只規劃是場家庭聚會,慢慢得知有很多人想參加,就決定跟教會借場地。教會知道後,覺得可以結合佈道會進行,並有許多人主動參與幫忙,讓巫家看到上帝一步步帶領成就的美意。

巫錦輝表示,「教會」可以成為罕見疾病家庭的支持力量,若每個罕病家庭都能得到一間教會的支持,就可以減少很多的社會風險。

 

親子訂計畫同努力

他也鼓勵家有罕病兒的爸爸媽媽,可以與孩子每隔一段時間就一起訂定計畫,例如寒暑假可以規劃出遊,讓全家人有共同的目標與盼望。像這次音樂會,他們全家一起挑衣服、在家彩排,享受親子互動,是他最大的收穫與感恩。巫錦輝也與以諾約定,當以諾20歲的時候,也要在以諾出生的高雄辦一場音樂會,讓孩子好期待那天的來臨。

當晚音樂會在范大陵長老幽默又風趣的短講中,有許多人舉手決志禱告。以欣的獻唱短片及生命紀錄,可上臉書搜尋「巫以欣-雙十感恩音樂佈道會」(http://www.facebook.com/pages/巫以欣-雙十感恩音樂佈道會/505841836093572)或上「這是巫家一生罕見的幸福的部落格」(http://tw.myblog.yahoo.com/510511-480305/)觀看。

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