罕病兒老爸追夢 苦難中唱出喜樂─電影《一首搖滾上月球》堅強的生命故事

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【胡慧馨】

不少牧者說,苦難讓人更靠近神,讓人生命成長,或成為別人的幫助,但面對苦難時,人最想問的還是:「為什麼是我?」

 

由黃嘉俊執導的紀錄片《一首搖滾上月球》,不再聚焦於面對苦難的辛苦悲情,而是藉由一個樂團的組成,讓家中有罕見疾病兒、身心備受煎熬的六位父親,找到生命的春天,將命運的壞牌轉為創造奇蹟的催化劑。導演期待這部影片,能使生命中苦難的淚水,化成讓社會更美好的彩虹。

 

成立睏熊霸樂團挑戰海祭

片中在「睏熊霸樂團」擔任鍵盤手的巫爸、貝斯手的鄭爸、鼓手的勇爸、口琴手的潘爸,吉他手的李爸與主唱的歐陽爸,原是罕見疾病基金會康樂隊的成員,他們在男性參與率不高的相關集會中,發現每八個罕病家庭中,就有一個家庭的爸爸落跑、自殺、離家出走,呈現「失能」的狀態。為了讓社會上能有更多人了解罕見疾病,並讓更多身為一家之主的爸爸像他們一樣站出來,2011年十月,在音樂人陳如山的指導下,這群平均年齡52歲的爸爸們成立了睏熊霸樂團,目標竟是一年後能夠入選貢寮國際海洋音樂祭的表演團體。

 

雖然每星期只有兩小時的聚會練習,但對這些長期陪伴罕見疾病者,連睡眠都是奢求的家長而言,卻是最大的放鬆與解放。

 

這些家庭,有兒女罹患尼曼匹克症,需要廿四小時照顧的巫家。片中兒子因情緒不穩焦躁,不時在半夜吵著洗澡,父母不斷要承受體力精神的疲勞轟炸。聖經中無論是面對苦難的約伯,或記錄瞎眼得醫治的乞丐,在在為了見證神的榮耀。可是在現實中,天天面對病情加重,又讓自己疲於奔命的兒女,考驗的卻是人性的極限,這也難怪巫爸即使身為教會職員,也會質疑上帝為什麼要讓他承受這種日子?

 

儘管巫爸了解參與該片後,將會完全失去隱私,內心的軟弱也會全然曝露在他人面前,但他期望更多人藉此了解罕見疾病,並經由本片,更懂得珍惜周遭的親人。

 

罕病家庭考驗人性極限

為了家計,拼命想通過街頭藝人考試的鄭爸,有三個同時罹患ALD (腎上腺腦白質退化症)的孩子。曾經想攜子自殺的他,因為不想成為自私的人,決定坦然接受,就算靠著販售捏麵人維生的收入,經常是掛零而回,但他總是以微笑面對每一天。對於六歲過世與目前身邊全然癱瘓的孩子,他的懊悔是:早知道如此,就該用一千萬倍的愛來愛他們。

 

在樂團吹口琴的潘爸,原先與妻子規劃五十歲退休。不料罹患平腦症的女兒,打碎他所有的夢想。面對只能靠管餵食,完全失能的幼女,潘爸卻說出一番讓人深思的話:「我們不用擔心孩子考不考得上好學校,找不找得到好工作或對象,只求女兒灌食後不會吐。」

 

擔任貝斯手的李爸,有個罹患結節性硬化症的女兒。當妻子談到女兒因滿臉痘痘受到排擠,而想換張臉的話題時,有哪個父母不懂這種不捨與心痛?對李爸而言,他多願意把所有的心思放在家庭的建設,好讓女兒像公主一樣住在他精心設計的城堡。

 

因兒子罹患小胖威利症的勇爸,是唯一的單親父親,面對永遠有嚴重空腹感的兒子,他擔心的是,孩子是否會成為被社會遺棄的邊緣人?

 

至於身為主唱的潘爸,笑口常開的他要面對的是有遲緩症狀的大女兒、腦性麻痹的長子與罹患血小板無力症的幼女。他說自己並不想成為公眾人物,對他而言,照顧兒女才是生活的重心。

 

愛就算殘破也要呼喊

因為照顧子女的重擔,睏熊霸樂團其實自嘲是全世界最需要睡眠的樂團,但片中看到他們多半神采奕奕,為著樂團的夢想前進,如同幾首他們唱的歌詞所言:

 

「我和生活不停的戰鬥…

堅強其實最溫柔,我已不再那樣脆弱…

我們的愛就算殘破,也要呼喊到每一個角落…」

 

劇情的發展總會讓觀眾笑聲不斷,但仍會催人熱淚,只是流下的眼淚,不是基於同情,而是因為了解與接納。本片的精采之處在於以一種正向、幽默,又充滿挑戰的角度帶領觀眾認識各類的罕見疾病。並讓大家在探究樂團的發展動向之餘,能了解照顧罕見疾病患者的辛苦與疲憊,並體會每個父親的另一個脆弱,不為人知的一面。

 

曾擔任罕見疾病基金會志工的導演黃嘉俊,因看到罕病爸爸自殺的新聞後,激起了他將罕病爸爸故事拍成紀錄片的念頭。在拍攝樂團練習的285天中,他真實呈現每個人仍得不斷面對突發狀況的艱鉅。有的因孩子服藥,嚴重影響情緒;有的則四個月不眠不休陪伴孩子住在加護病房,天天面對生死考驗;有的則是到警局接回被誤為竊犯的孩子。最後,當然也沒有奇蹟似的美夢成真,或有所謂的圓滿大結局。

 

希望,是每個承受苦難者還有勇氣支撐下去的動力。但這些父親,並沒有期待奇蹟的異想天開,他們清楚知道日後仍要不時面對的挑戰,甚至還要預備可能白髮人送黑髮人的殘酷現實。他們最讓人動容的,就是這種出於無所期待,卻又不斷付出的愛。畢竟苦難往往沒有答案,但唯有愛,才能讓人有恆心、毅力接受這種挑戰。

 

聖經中被稱為義人的約伯面對突如其來的苦難時,同樣感到不解與抱怨;耶穌面對十字架與保羅深受「一根刺」之苦,都曾要求免受其苦。即使無法明指苦難的原因,卻可看到面對苦難的人因與神同在,因相信一切在神手中,有的得到更豐富的祝福,有的在順服中體會得勝有餘,而讓生命的十字架,成為福音廣傳的榮耀。

 

DATA

一首搖滾上月球

上映日期:2013-10-04

級    別:普遍級

片  長:1時55分

導  演:《飛行少年》黃嘉俊

 

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