罕病天籟 不落跑老爸合唱團 頌詠生命美好

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由超過百名罕病病友及家屬組成的「北區罕見天籟合唱團」,唱出生命之歌。(圖/梁敬彥攝影)

【記者梁敬彥台北報導】「即使一個簡單不過的呼吸,也要用盡全力;但是我還不想要放棄,因為有你…」八月29日晚上,由罹患27種「罕見疾病」的病友及家屬所組成的「北區罕見天籟百人合唱團」,在浸信會懷恩堂舉行的「因為有你,愛不罕見」音樂會中,藉著《為你唱首生命之歌》唱出他們對生命的熱情。

合唱團的成員中,有人被醫生宣告「一輩子不可能開口說話」,有人則是被診斷「活不過20歲」,但因著基督的愛,他們重新找回人生的盼望,也更樂觀面對生命的挑戰。

從病友到生命戰友的罕爸
這場音樂會中,由一群家有罕病兒的爸爸所組成的「不落跑老爸合唱團」,也載歌載舞表演動感歌曲。團長巫錦輝弟兄說,他帶著「罕爸」們一起唱歌、跳舞來抒壓,雖說「男兒有淚不輕彈」,但他常跟團員們抱著一起哭得稀里嘩啦,成為無話不談的朋友。

另一位「罕爸」李光輝的兩個女兒都是先天性肌肉萎縮症患者,隨著年齡漸長,肺活量逐年降低,連咳嗽都很困難,隨時都有可能因為呼吸道感染而導致呼吸衰竭。李光輝說,女兒「小諭」今年初因為罹患肺炎,生命一度危在旦夕,也因為撞斷門牙卡住了呼吸道,必須氣切才能保住性命。

家有罕病兒的「罕爸們」,載歌載舞展現「活」力。

家有罕病兒的「罕爸們」,載歌載舞展現「活」力。


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音樂會中,「小諭」與北區罕見天籟百人合唱團一起用《甦醒》這首詩歌向上帝獻上感恩。雖然歌聲微弱,但她想要和其他的罕病病友及家屬一起藉著詩歌宣告:「即使是經過流淚之谷,行過漫漫長路,在嚐過病痛苦楚之後,學會凡事交託給主。」而原本被宣告活不過20歲的另一位女兒「小萱」,也已過22歲生日,李光輝說,這都是神的恩典。

罕病兒人生能擁有希望
今年剛要上小學的「阿力」,因為罹患肝醣儲積症1A型,不僅外表渾圓,也因為肝臟功能異常,無法進食一般食物,必須每兩小時就餵食特殊的玉米澱粉來維持生命。音樂會中,「阿力」與同樣是罕病兒的「罕見兒童團」以《加油耶穌》來唱出心中的感恩。阿力說,耶穌垂聽孩子的禱告,有祂同在,他們這些罕病兒的人生就能擁有希望。

罹患先天纖維性骨失養症的魏益群弟兄和血小板無力症的歐陽岑亮也一起獻唱《The Prayer》。魏益群說,隨著病情惡化,他現在已經沒辦法久坐,但為了這場音樂會,他整整臥床四個月來休養與練唱。他盼望,可以藉著這首詩歌,讓更多還沒接觸基督信仰的人,能夠認識帶給他力量源頭的主耶穌。

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