享有愛與被愛能力 在台灣被忽略的一角—癲癇症

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癲癇患者與家屬手持「癲癇不可怕‧請正視癲癇」等布條,在戶外宣導。(圖/曾幼玲提供)


台灣23萬名癲癇患者

【記者林鈺庭台北報導】「癲癇患者在台灣目前是處在惡劣的環境!」本身也患有癲癇症的台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長曾幼玲姊妹如此說道。該聯盟十二月26日在台北榮民總醫院舉行「新年新氣象‧共享新希望」活動,希望喚起更多朋友對癲癇症患者的正確認識與關懷,同時也讓癲癇症朋友能走入職場,被眾人接納!

曾幼玲(左二)在「新年新氣象‧共享新希望」活動上,向眾人宣導面對癲癇症患者的方法。

曾幼玲(左二)在「新年新氣象‧共享新希望」活動上,向眾人宣導面對癲癇症患者的方法。

教會的關懷與接納
這段話說來容易,其實不然。即使談吐和一般人無異,散發自信親和力的曾幼玲,過去也曾深受癲癇症所苦。

小學時期被鄰居帶來教會的曾幼玲,即使患有癲癇,仍被眾會友包容與接納,參與詩班、兒童主日學助教、營會郊遊等教會大小活動。印象深刻的是,有次在唱詩班時癲癇發作,在曾幼玲恢復意識後,才驚覺許多會友圍在她身旁不住地禱告,不但沒有因此排斥她,反而用愛與關懷大大接納她的不一樣!

由於擁有信仰及正向的教會生活,曾幼玲沒有因此放棄自己。曾幼玲從小父母離異,由保姆奶奶養大,小時候曾歷經親情與人際關係的困擾,求學時期更因癲癇發作導致學習不順,常常需要老師寬容給予補考機會。更因為上課時「失神性」癲癇不時發作,讓她無法專心聽完一堂課,念書時間也比一般人來得長,因此生活沒有娛樂可言。在那段黑暗時期,也讓她罹患憂鬱症,深受其擾。

原來我很幸運
長大後幸運地來到宇宙光全人關懷機構負責文字事工,曾幼玲在26歲時接受開腦手術,才讓癲癇症狀得到緩解。因緣際會下,曾幼玲和其他癲癇症患者聊天,才知道原來自己是多麼地幸運!因為自小擁有美好的教會肢體關係,讓她遇到任何困難都可以勇敢面對。然而,其他癲癇症患者卻一再談及成長過程被他人欺負霸凌,求職時就連清潔工的職缺也被拒絕於門外。

曾幼玲姊妹拿著新書《我是癲癇症患者》(林鈺庭/攝影)

曾幼玲姊妹拿著新書《我是癲癇症患者》(林鈺庭/攝影)

這讓曾幼玲決心站出來,於2013年成立台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟,希望透過行動連結更多需要被幫助與接納的癲癇症患者,能有個為他們發聲的平台!聯盟所有刊物內容都是由曾幼玲邀稿整理,今年四月曾幼玲終於透過宇宙光出版《我是癲癇症患者》一書,讓更多民眾對政府向來不夠關心的癲癇症有進一步認識。

邀弟兄姊妹當關懷志工
該書出版不久,曾幼玲陸續接到許多國中與大學的演講邀約,透過這些演講,幫助校園內患有癲癇症的同學能被同儕了解與接納。「我的一生都在奮鬥!」在準備演講過程中,由於人力不足,曾幼玲一人擔任好幾人工作,也曾壓力大到憂鬱症復發,但她知道自己在做的事情至關重要,卻也深深體會到聯盟人手不足的難處。

「希望教會能有更多弟兄姊妹來當關懷癲癇志工!」她表示,政府並不重視癲癇症這個特殊領域,然而在台灣有23萬名癲癇症患者需要被幫助。由於宣導不足,許多庇護工場和機構都不願意錄取癲癇症患者,就怕過著「提心吊膽的生活」,時刻擔心他們會發病!

「其實,癲癇並不如同各位想像中可怕!」曾幼玲說,很多人都誤認為癲癇就是躺在地上抽搐、無法自理、口吐白沫。事實上癲癇分為:一、失神性發作。二、複雜性發作。三、僵直陣攣發作。四、單純性發作。並不是全然都是無法自理的狀態!更不是俗稱的惡魔附身!癲癇是因為成長過程中腦部缺氧、腦撞傷等腦部受損狀況所導致。

她期許,未來政府和教會能夠更多投入了解被大家長久忽略關懷的癲癇症領域,才能透過愛與接納,幫助更多心靈曾受傷的癲癇患者,能夠鼓起勇氣,重新回歸正常生活,享受愛與被愛的能力!

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