面對生命末期智慧 不要來不及說道歉道謝

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每個人都需要面對生命末期的智慧,左圖為張嘉芳院長(圖/李容珍攝影)

【記者李容珍台北報導】「你覺得為家人作醫療決定難不難?」、「你和家人討論過死亡嗎?」曾在醫院擔任社工及安寧照顧基金會執行長、現為樂山教養院院長的張嘉芳,在一場講座中表示,她過去在安寧療護中最重要的體悟是,這些末期病人不一定都是老年人,也有年輕人,當下對他們很重要的事,是真心體會分享情緒、生命回顧與重整、表達感謝關係和解、適時道別、遺願的表達與完成…等,其實這些對我們而言每一天都是重要的,我們現在就可以做,不要等到意識不清楚時已來不及。

緩解生命痛苦舒服安祥的走
張嘉芳院長四月23日下午在台北中山長老教會分享「面對生命末期的智慧—談安寧和病人自主權利法」時表示,很多人不知道安寧是甚麼?「安寧是等死的地方嗎?」她說,死亡是不可逆的,所有人都有離開的一天,只是早或晚而已,安寧療護很大的目標是讓人舒服安祥的走。

「為何我將所學的盡力來幫助你,你為何還那麼痛苦?」她介紹全球首先提出安寧療護概念的英國桑德絲女士,因照顧癌症病人,見其受疼痛所苦,至死無法緩解,遂想為讓癌症病人得到更好的照顧,建立一個像家而較不像醫院的地方,因此到處募款倡導安寧療護,也於2005年在自己創立的第一家安寧醫院裡過世。

甚麼是安寧療護?張嘉芳說,安寧照顧是整合身心靈全人照顧,儘可能協助病患生活正常直到死亡的一刻,幫助家屬面對病患疾病及其死後悲傷。


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她說,以前醫學不發達,該走時就會走;現在醫學發達,該走時走不掉。也許我們不希望變成像那些一直躺著的人,但那些人是否真的希望這樣,其實他們也沒有選擇,只是整個醫療決策就變成這樣。因此,我們要學習在關鍵時刻該怎麼做?

生命是自然的過程,該走時讓他們走。很多人都贊成安樂死,希望不要受苦,連累其他的人,但這仍不合法,可以討論的是人活著為何要受苦?人對自己生命是否有權決定延緩或加速死亡的時間?若可以控制病人最後一段時間不要那麼受苦,尊重自然的時間到,我們又急甚麼?

四全照顧兼顧生活品質
張嘉芳提到,安寧療護的四全(全人、全家、全程和全隊)的照顧;對象為末期病患(經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病情進行之死亡已不可避免者)、目前納入全民健保試辦計畫者:癌症、漸凍人、八大非癌末病人(老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質、心臟疾病…)。

臨終病人非常辛苦,陪伴他們要注意生活品質的促進,包括基本需要滿足、身體不適症狀的處置與緩解、真心體會分享情緒、生命回顧與重整、表達感謝關係和解適時道別、遺願的表達與完成。

如何看待生命結束?她提到,回顧過去生命,如何找到正向價值,「你一生中有無做過最有成就感的事?」讓他們有更多思考,覺得不枉此生。

「當病人送進加護病房,若狀況不好,呼吸心跳停止要不要急救?」張嘉芳表示,過去一定要救,直到「安寧緩和醫療條例」從2000年立法通過,經過幾次修法,原本只限病人或家屬可以決定不急救,但若已經插管仍不行撤除,除非病人意識清楚可以決定撤不撤;直到2013年修法,家屬也可以決定撤除維生系統。她說,我們的角色可能是病人,但經常是家屬,無論做任何選擇,醫療團隊都希望能尊重家屬的決定,但因對醫療不了解(資訊不對等、醫病關係崩壞),沒有人能保證結果,家人之間意見不同、輿論壓力或不知道當事人想要甚麼?這些在做醫療決定時往往很難。

要不要急救家人常感愧疚
張嘉芳說,最好我們在健康的時候先做好決定,可以填寫相關同意書和意願書,與家人好好溝通自己的期待,否則留給家人做選擇,家人不論做何選擇都會有愧疚。

預立醫療自主計畫是針對病人的醫療照顧意向進行討論,根據病人的信念、價值觀、宗教信仰及對生命的看法,來表達病人的選擇,是一個具計畫性自願討論的過程。

她表示,病人自主權利法於105年一月6日總統公布後三年實施(兩年後上路),核心重點是對於具完全行為能力的人,可以預立醫療照顧諮商於特殊臨床條件下,經過預立醫療決定並敘明維持生命治療,是否進行人工營養及流體餵養。對象為末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態或極重度失智、其他經公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受疾病,無法治癒且依當時醫療水準,無其他合適解決之情形。在第十四條第一項中亦規定,病人得不「維持生命治療」、終止、撤除或不施行「人工營養及流體餵養」之全部或一部。

張嘉芳最後提到,在樂山療養院有133位心智障礙的孩子,她從他們身上體會上帝為何創造這些孩子的生命?這些孩子若可以提醒我們珍惜、幫助或分享生命,就是最好的價值。每個孩子透過上課,表現非常具有藝術天份,曾有外國來賓參訪後有感而發的說:「我不知道現在有障礙的是誰?」看見上帝透過不同人事物,給我們很大的提醒。

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