服事原民罕病家庭 罕病基金會補助新生兒篩檢

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丹鳳國小原住民族合唱團獻唱《雲上太陽》(圖/梁敬彥攝影)


原民罹患代謝遺傳疾病比例高

【記者梁敬彥台北報導】林俊傑和張慧卿夫妻,是新竹縣尖石鄉的泰雅族原住民,他們的第一個孩子小恩(化名),出生時經過新生兒篩檢,確診為罕見疾病「丙酸血症」的患者,雖然張慧卿本身就是護理人員,比一般人具備更多的照護知識,但小恩仍在一歲半那年安息主懷。

在小恩安息後,張慧卿雖然多次懷孕,卻因胚胎發育不全而流產,但夫妻倆憑信心禱告尋求,神讓張慧卿去年順利產下第二個孩子,而且是頭好壯壯的健康寶寶。林俊傑將孩子取名為「嘉恩」,感謝上帝讓他們夫妻在過程中學習信心的功課,現在還能站出來為主作見證,並呼籲更多原住民夫妻看重「新生兒篩檢」的重要性。

原民罕病資訊及醫療資源不足
罕見疾病基金會六月16日舉行「愛心輪轉,點亮希望」原住民暨經濟弱勢新生兒補助記者會,基金會董事長、台北馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛醫師表示,根據長期臨床病例統計,原住民罹患代謝遺傳疾病(旱病)的比例,比漢人高出許多,特別是「楓糖尿症」。

在罕病基金會幫助的30個患者中,就有22名是原住民,而原住民部落對於新生兒篩檢的普及性及醫療資源,相對平地是不足的。在服務的過程中,看到許多罕病個案因為沒有適時被篩檢出來,錯過了黃金治療期,所以罕病基金會特別針對原住民進行「新生兒篩檢」的衛教推廣及經費補助。


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林炫沛醫師說,從2003年以來,透過原住民新生兒篩檢,平均每年可以有54.38位罹患先天代謝異常疾病的「原二代」被發現,但仍有許多孩子需要被及時發現。他說,台灣的原住民部落都有教會,而台大、榮總及馬偕醫院都有先進的「新生兒罕病篩檢」技術,原民教會的牧者可以鼓勵有新生兒的媽媽就近做檢查。

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林炫沛醫師

朝野基督徒立委響應
談到踏入罕病及小兒遺傳這個領域的初衷?林炫沛醫師說,是受到恩師黃富源醫師的鼓勵,當時小兒科醫師很多,但「小兒遺傳」這個領域相對缺乏,黃醫師告訴他:「這個領域需要更多人的投入,我覺得你很適合」,於是他到美國深造後就投入這個領域,現在已經超過30年的時間,感謝主,讓他可以用醫師這個身分,協助有需要的罕病家庭。

從政前是婦產科醫師,並在台東基督教醫院與延平、海端、長濱及蘭嶼衛生所行醫的國民黨立院黨團總召廖國棟表示,以台東縣為例,台東幅員廣闊,但醫療資源相對缺乏,特別是原住民部落,一但家中有孩子罹患罕病或是發展遲緩,整個家庭的經濟都會被壓垮。也因為擔任醫師期間,看到原住民同胞的切身需要,他在擔任立委後,就與罕病基金會一起推動《罕病法》的修法,從2006年後法定新生兒的篩檢項目就從5項增為11項。未來他會促請衛福部再多納入10個法定篩選項目,讓更多原住民的罕病孩子可以及早被發現。

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廖國棟立委

民進黨立委吳玉琴則表示,台灣已經進入高齡化及少子化的時代,每一個孩子的生命權都很重要。現在醫學技術進步,許多罕見疾病能夠早期被發現,都能被有效地控制,若是因為居住在偏鄉或是經濟弱勢,導致新生兒無法經由篩檢發現罹患罕見疾病,這對弱勢家庭的孩子是一種剝奪,所以她會在衛環委員會持續關心政府,可以在經費補助及政策制定等方面,嘉惠更多的原住民暨經濟弱勢新生兒。

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吳玉琴立委

罕病爸媽:看似苦難 蒙神揀選
林俊傑和張慧卿表示,當第一個孩子小恩被檢查出罹患罕病,即使他們認為已經無微不致照顧小恩,但小恩仍不到兩歲就安息。太太接下來雖然能懷孕,但卻不斷流產,這讓他們一度失去盼望。

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林俊傑及張慧卿夫妻與孩子

但在一次的禱告中,神清楚啟示他們夫妻:「不是你們揀選了我,而是我揀選了你們,並且分派你們去結果子,就是結常存的果子,使你們奉我的名,無論向父求甚麼,他必定賜給你們。」(約翰福音十五章16節)這讓林俊傑和張慧卿明白,神藉著這看似苦難的經歷,揀選他們要出來為主作見證,告訴更多罕病家庭,他們所信的主,讓他們夫妻「雖遇患難,卻不至喪膽」。

衛生福利部主任秘書暨少子化辦公室執行長王宗曦表示,原住民下一代罹患代謝遺傳疾病(旱病)的比例比一般民眾為高,導致影響身體及智能發展,照顧他們這是政府的責任,對於立委提出的再多納入10個法定篩選項目,部內已在評估當中。

應罕病基金會之邀,阿美族的蔡雲珍老師(族名Sunay)帶著她所任教的新北市丹鳳國小原住民族合唱團前來獻唱《雲上太陽》,在圳安長老教會聚會的Sunay說,合唱團的孩子都是基督徒,盼望用《雲上太陽》為罕病家庭打氣,盼望更多罕病家庭能認識主,知道有主同行的路必不孤單。

一場記者會,見證羅馬書廿八章28節:「我們曉得萬事都互相效力,叫愛神的人得益處,就是按他旨意被召的人。」

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