英國罕病小查理能否續治療 國際與教會關注

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小查理的父母四處奔走,呼籲倫敦法院和醫院讓他們帶查理赴美治療。左圖為查理攝於今年五月。(照片來源:Charlie Gard #charliesfight FB)


【特約記者鍾小玲╱編譯】該不該為嬰兒施行安樂死呢?英國有一名罹患罕見遺傳疾病的嬰兒查理.卡德(Charlie Gard)在2016年8月出生,他一出生就又盲又聾,無法自主呼吸,只能靠著呼吸器維生。目前查理只有十一個月大,有關查理該不該接受安樂死的問題,引發了國際間廣泛的關注與討論。

倫敦法院週四將重審本案
倫敦知名的兒童醫院「大奧蒙德街醫院」(Great Ormond Street Hospital)7日宣布,他們將重新考慮把查理的呼吸器拔掉的決定。

先前醫院方面違背查理父母的期望,拒絕讓查理從英國法院和歐盟法庭獲得許可,讓查理可以換掉呼吸器,接受一項實驗性醫療。英國法院亦裁決,醫院可以終止對查理使用生命輔助儀器,讓他安樂死;查理父母則繼續上訴中。

美國聯合大學(Union University)的米切爾教授(C. Ben Mitchell)對此表示,醫療倫理的首要原則就是「不要造成傷害」,這點正是查理這個案例的困難之處,沒有人想看到查理受傷害,但是對於怎麼做才能把傷害的程度降到最低,有時候又無法取得共識。

根據《紐約時報》報導,查理的症狀在醫學上稱為「粒線體DNA耗竭症候群」(Mitochondrial DNA depletion syndrome, MDS),這種罕見疾病使細胞無法生產得以供應器官所需的能量,查理因此又盲又聾,沒有呼吸器就無法自主呼吸,沒有人幫助就不能移動,有時還會癲癇發作。

雙親籲讓查理赴美接受實驗療法
報導指出,查理的父母為了讓查理接受一項實驗性醫療,募得了170萬美元,研發這項療法的美國神經學家也提議要提供經費,目前還有其他18名患者正在接受這項實驗性醫療。

倫敦的大奧蒙德街醫院日前拒絕讓查理接受這項實驗性療法,但後來院方又發表聲明說,來自兩家國際醫院及其研究人員的最新證據指出,這項療法可能有幫助。《獨立報》報導,先前院方宣稱這項實驗性療法可能徒勞無功,並為查理帶來不必要的痛苦。《泰晤士報》則報導,根據美國巴爾的摩一個患者家庭的報告,他們罹患與查理同樣疾病的孩子接受這項療法用藥之後,症狀獲得緩解。

之前英國院方也拒絕查理父母提出,讓查理回家不再接受醫療的要求,此舉引發美國和歐洲民眾抗議。《浸信會新聞網》在報導中引述米切爾教授的評論說,在這類案例中應以病人的最佳權益為考量準則。

米切爾說,有時候的確很不容易決定哪種療法最好,或是停止醫療更好,但是當查理的父母向醫生諮詢之後,他們就是決定查理最佳權益的人。米切爾認為,在美國,法院不顧查理父母的期望是比較少見的,但英國法院比較傾向介入醫師和病人之間的爭議。

《泰晤士報》報導,紐約一家醫院6日提議讓查理住院接受實驗性療法治療。紐約一間大學醫學中心也發表聲明,表示如果英國院方同意的話,他們願意把實驗性藥物運往倫敦供查理使用。

此案也引發美國總統川普和教宗方濟各關注,川普三號透過推文表示,美國很樂意幫助小查理。方濟各也表示,查理的父母應該被允許陪伴和治療自己的孩子直到臨終。此外,梵蒂岡的兒童醫院也提議讓查理前往住院治療,不過英國官員已經加以拒絕。

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