小查理有救了?美國神經科醫師急救援 法院將在25日做最後裁決

Dr. Michio Hirano
左為平野道雄醫師(Michio Hirano),右為小查理(Charlie Gard)。 照片來源:http://columbianeurology.org,Charlie Gard FB


【特約記者鍾小玲/編譯】英國有罹患罕見遺傳疾病的小查理(Charlie Gard),美國也有一個類似的病例,病患是六歲大的阿圖里托.艾斯特皮南(Arturito Estopinan)。

阿圖里托在2011年出生時並未出現異狀,一直到他14個月大時,父母才發現他不對勁,像是常常出汗、吃頓飯要花一個半小時以上、頭抬不起來等,情況最糟時全身只有眼睛能眨。經過各種檢查以後,在2012年時確定阿圖里托罹患的是TK2相關的粒線體DNA缺乏症候群。這種致命的遺傳疾病會破壞人體的肌肉組織,通常會導致呼吸衰竭,迄今全球只有不到一百個病例。

當時醫師告訴阿圖里托的父母,他們的兒子只有兩個月可活,因為這種罕見疾病無藥可醫,但他們不接受這樣的診斷,於是遍尋各方專家,希望找到能治療阿圖里托的方法。後來,阿圖里托接受了幾年的實驗性基因療法,病情獲得改善,現在他已經可以移動手臂,出聲和人溝通。

不過,這樣的改善是靠付出巨額的醫療資源換來的,阿圖里托的母親為了照顧他而離職,他們雇用了一個醫療團隊來協助居家照護。阿圖里托的房間也改裝成加護病房,有八部機器24小時運轉供應他生命所需。


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今年六月,阿圖里托的父母接到來自英國的電話,小查理的父母向他們尋求支持和協助。小查理罹患了與阿圖里托類似的罕見遺傳疾病,阿圖里托的病情獲得改善,讓小查理的父母重燃希望。

日前阿圖里托的父親特地前往倫敦,除了支持小查理和他父母之外,並介紹阿圖里托的主治醫師──美國神經學家平野道雄(Dr. Michio Hirano)給他們。平野醫師採用核苷分流療法(nucleoside bypass therapy)來治療阿圖里托,這種療法在美國的醫院裡曾經成功治癒過有粒線體缺陷的病人。

平野醫師17日前往倫敦「大奧蒙德街醫院」(Great Ormond Street Hospital)探視小查理,並與其他醫學專家討論小查理的病況。小查理罹患的是「粒線體DNA耗竭症候群」,這種病比阿圖里托更罕見,還會造成腦部嚴重受損,目前醫學界對於這種病的治療方法仍無共識。

平野醫師對小查理做過初步診斷後表示,他認為小查理可以繼續靠呼吸器維生,因為他看起來並不痛苦。醫師預計稍後將會向英國高等法院法官尼可拉斯.法蘭西絲(Nicholas Francis)報告他對於小查理病況的看法,以供法院方面在25日做出最後裁決。

另外,對於小查理的訴訟監護人維多利亞.巴特勒柯爾(Victoria Butler-Cole)支持小查理安樂死,小查理的父母感到不滿。訴訟監護人是由法院指定,代表未成年人、被監護人或胎兒的利益進行訴訟。

由於巴特勒柯爾身兼慈善機構「臨終關懷」(Compassion in Dying)主席,其姊妹機構「尊嚴死」(Dignity in Dying)的立場也是支持安樂死。小查理的父母擔心,如此可能發生立場上的衝突。

小查理的父母認為,他們有權利決定小查理應該接受什麼樣的治療,但這樣的權利被醫院和法院方面剝奪了。但醫院方面認為,小查理目前沒有生活品質可言,未來也沒有可以過有品質生活的前景。(來源:CBN, Faithwire, Christian Today)

 

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