《銀髮生活》你可以為失智者做更多──從教會故事談起

Nice conversation


◎周傳久(媒體工作者)

有一位在教會裡積極參與,並負擔不少責任的中年人,某日遭遇車禍,腦部受傷以致行動不便,且改變了性格。他變得沒有耐心,很多感受也難以用過去流利的言語清楚表達。

當失智長者在教會
以往每個星期天,他會去教會作禮拜,現在卻變得困難。妻子扶他坐在教堂前排,但不到幾分鐘,他就開始不耐煩、吵著要回家,讓他的妻子感到困窘。以往受人尊敬的人,一下子變成這樣,教會其他弟兄姊妹見狀,有的低下頭,有的用同情但無助的眼神看著這一幕。

就這樣幾次以後,他的妻子怕干擾到其他人聚會,怕再遇到先生發脾氣,場面不好看又會影響別人,所以就不再如往常去教會聚會。到底是什麼原因使他經歷這些改變?沒有人能清楚解釋。後來這位弟兄幾乎只有三個去處,家裡、公園和醫院,連去醫院定期檢查,才踏進醫院就大聲吵鬧,讓他的妻子再次陷入煎熬。

另一位台灣頂尖大學經濟系畢業、從事公職的弟兄(在五十年前能有這樣的學歷,當然是全國頭腦佼佼者),他在退休前,在家會開始半夜不睡覺,還會拿起水果往樓下扔,行走時雙腿不平衡,一跛一跛的越走越慢,在家更常常發脾氣。

他在教育界發展平順的妻子,因其狀況不得不考慮提前退休來照顧他。以前是先生開車載一家人來教會,後來妻子得開車;再後來,兩人搭車在教會附近下車,那條走進教會短短的路,因先生腳步漸趨緩慢,變得越來越遙遠。先生聚會前,也會走到教會外面,聽著樓上會堂傳出的詩歌一首一首過去,才要走進去。

要是出事  誰能負責?
有一間基督教醫院協同政府開設的失智日間照顧中心,開幕時熱鬧揭牌,硬體美輪美奐。某日下午前去拜訪,我看到五位長者被安排做一樣的活動,在一個空間裡方便照顧;然而不想聽伴唱機的人,卻沒有其他選擇,要忍受噪音且無處可躲。

中心裡缺乏專人帶領活動,僅有接受100小時、一般訓練的照服員。他們忙著備餐、帶活動,也忙著注意與限制長輩不能跑出去。進行的活動也是簡易的活動,例如在紙球上寫著蘋果、橘子,再扔來扔去,購置的電子琴也幾乎從未發出聲音。

這是怎樣的被照顧經驗?主辦者希望招攬更多長者進來,因為政府要看到績效,但就算有豪華的空間,為什麼沒有更多人想來?我們所提供的照顧方式,是讓長者在這裡越來越「延緩失智」,還是越來越「失能」呢?

還有位教會老媽媽,年輕時喜歡備餐,但後來她失智又摔過髖骨,因此家人怕她出事,只要她一想從椅子上站起來做事,家人就叫她坐著,一天裡她要聽廿遍。

後來老媽媽拒絕吃飯,醫師擔心營養不夠,建議插鼻胃管。她不舒服想拔,醫護人員就綁住她,她還是伸手去摸鼻管;但是只要拔掉一次,請居家護理師更換就要1500元,在機構則是會加重照顧者負擔,所以醫護人員替她戴上乒乓手套式的鋼板手套,固定她的手掌。後來她的手開始攣縮,失去功能。有一次,教會朋友來中心辦活動,她看著高興想參與,卻被綁住。護理師告誡來者,誰放掉她,要是出了事,就誰負責。老太太就這樣被限制,只能在一旁看著。

想解決問題卻急著撲滅問題
以上情景,是否有些讀者覺得不陌生?如今台灣平均年齡約八十歲,他國還有超過八十的,越來越高。我們遇見歷史上從未遇見的各種老人,加上現今生活方式和許多環境因素,造成老而失能、失智的人更多。

前述第一位教會朋友才五十幾歲,固然是意外導致,但他可能繼續活到老;還有更多比他老的,也逐漸出現更多類似行為現象。在高齡少子化的社會,這無疑是配偶沉重的身心負擔。

失智者,有年老才失智的,也有其他外力原因。外人有時可以看出當事人與家屬的生活變化,但也有些是旁人不易感受到的。因為有些失智者只對最親近的人發脾氣,毫無保留的展現真實的自己。

另外,大家覺得照顧失智者最煩惱的,是其半夜遊走或異常的行為,但實際上,天天貼身相處的照顧者最大的壓力,也可能來自失智者一天要問上百遍同樣的問題,這對明明還能正常快速反應,又能用語言溝通的人來說,殊為不易。

我們要如何讓以上處境的人與家屬擁有更好的生活品質?我們相信人被創造在關係裡,但周圍有人又可能因此產生壓力。我們受教育的歷程和當下求速效的生活方式,往往讓人想很快的撲滅問題,甚至發現用錢、用藥解決不了,就避免注視問題,或很快承認沒有辦法,最後變成家屬獨自扛起責任。

思考源頭─你怎麼看待人的價值
或許這是我們學習更整體思考,而且從內心深處的價值思維開始省思的時候;因為更完整的思考,可能有更完整的因應。

首先,你是怎麼看待人的價值?是看外表?還是財富身分?或看有病沒病?當一個人從能正常生活變成認知受損,身為旁人,我們怎麼衡量其價值?

甚至更往前推,我們怎麼看待自己的價值?因為我們怎麼看待自己,會影響怎麼看待我們與別人的關係和職責。若照聖經所說,我們是按著神的形像所造,且被創造在愛的關係裡,我們活著、彼此互動是要顯出愛,而且沒有任何事可以讓我們與神的愛隔絕,我們面對失智者就應該可以、也有可能,繼續發展新處境,讓彼此活在愛的關係裡;這無關乎失智到多嚴重的地步。

有人在婚姻輔導時,勸勉年輕人說,「愛不是感覺,而是一種決定。」應用在與失智者的關係,不也是如此?如今在物質先進國家,因失智患者增加,輔導人員甚至還要面對失智離婚處理。

但我們該怎麼看待失智者?我們與他們相處,不是憑當下失智者帶給我們的感覺,而是一種決定。然而這並不表示,要讓家屬一個人去面對失智家人!

讓人活出原本的美好樣式
其次,我們有責任服侍(事)所處世代的人。聖經多次告訴我們,要對所見不公義現象具備批判思維,並以智慧介入改善,讓人活出原本應有的美好樣式。因此,面對一位失智者,就當更重視他如何被社會制度、資源和人們對待;更何況現在有越來越多人失智。

例如在社區裡,有兒女基於孝心,用三道門把失智父母鎖起來,彼此傷害或日日活在沒有安全感的處境,情何以堪?我們必須知道,自己對這些受苦的人有責任,我們得願意一起為身處不同挑戰的人,找到更好、更適合他們的生活方式。人有百百種,失智的情況也有百種,落實個別化計畫是必須的。

這是人類歷史上老化和失能者最多的年代,卻也是一個科技發達、通訊無遠弗屆,照顧資源最豐富的年代。我們必須承認自己不足,但承認不足,不等於毫無辦法。學中做,做中學,創造更多方式,並且藉由群體彼此支持,會更輕省。

深思長者全人需要為何
再者,我們要深思全人需要是什麼。不是只要讓失智者不發脾氣,不是只要他不迷路就好,而是設想新處境,使他在日常生活中每個環節得到支持。誠如丹麥照服員教科書中提到,要知道失智者和我們一樣,有追求自我實現的期待,而我們願意照顧,就是支持弱勢的自我實現者,能繼續追求生活理想。

又誠如荷蘭照顧經驗累積的數據發現,在許多失智者的言語、行為與照顧衝突中,有六成五的問題來自環境建置,以及旁人與他們溝通的方式,而讓他們能有安全感是首要。人在年紀小時認知不足,會放大感知與外界溝通,而失智認知退化時,也會有類似現象。

我們是否想過,我們的表情、給藥態度,來自外界的聲音與氣味、觸摸到什麼,都可能會影響失智者當下的安全感。一方面,「認知」會造成語言溝通不易,但別忘了還有視覺、嗅覺、觸覺、聽覺、味覺等,都可做為他們的橋梁。

更別忘了,年輕時累積對人的感受能力,仍可能存於內心深處,可以感知他人友善與否。試著去了解,失智者每天從早到晚有哪些生活需要?每天病情有何變化?如何重新設計看護方式?非常重要。

最後,當理解事情可改變,並從自己開始。回到前述兩個故事,當我們有以上的信念與和對失智互動的基本理解,便可以有很多新嘗試。

教會崇拜可否調整設計?
關於第一例,教會可否了解,為什麼這位中年弟兄坐下又急著要回家?做禮拜要堅守儀式,還是本於儀式精神;是否可以牽就他而有些調整設計,讓眾人同得幫助?如今在丹麥,甚至有牧師為失智者準備活鴿子和沙子來設計禮拜方式。

關於第二例,半夜不睡覺、丟水果到樓下的退休長輩,我們能否看到他還有這樣的能力,從他存有的能力來思考,接下來怎麼替他安排生活,讓家人輕省?教會其他的人可以在尊重的前提下,為這個家做什麼?為什麼國外許多照顧機構,可以讓半夜不睡的失智者,安靜且有安全感的坐在夜班照顧者身邊?面對以後更多失智者屬於可以在家、還不到去機構的階段,我們如何從環境設計層面來幫助他們?

關於第三例,當五位失智者在一起,日間照顧機構是否可以減少固定課表,讓他們在每日從一見面到回家的每個環節,有更多機會感知生活的意義和樂趣?在日照中心,他們怎樣得到更多支持與回家後的能量?復康巴士除了送人去醫院和往返中心,可否帶他們去其他地方活動,繼續感知更多世界的美好?在丹麥,這類機構是由失智老人一起開會決定,日照中心要有怎樣的擺設,以及每天在室內和室外有什麼活動。

關於第四個老媽媽的例子,後來我從北部請來與我合作過的語言治療師,我們卸下老媽媽手上的束縛,多花點時間,讓她拿起布丁勺子餵已屆九旬的先生。她自己也重新體驗能自己吃喜愛食物的樂趣。我彈琴給她聽,她用手拍我打節奏,並在我要離開時,微笑輕拍我兩下,有如打摩斯電碼般,表達「滿意滿意」,或者「謝謝謝謝」。遺憾的是,後來這個機構裡的護理師表達,無人力協助餵食互動,暗示如果希望那樣照顧,請另尋他處。

建構更周全的友善體系
展望未來,我們有更多科技工具可以使用,例如用手機軟體幫助失智者回家;或累積記錄他們的習慣,供照顧者參考;或創造新的溝通圖像、聲音、路徑,幫助失智者和照顧者共同參與決策。

我們有更多更好的訓練方式,如設立「照顧倫理尊嚴實驗室」,來幫助旁人同理失智者處境,學習如何相處。也可以有更周全、協助失智者的友善體系,如個案管理師、友善超市、友善牙醫、友善警察等,來建構更寬廣安全的生活圈。

我們將有更多非藥物但有效的資源來支持彼此。例如不是用純語言,而是用音樂來溝通安慰,或握有他們喜歡的娃娃,或讓他們照顧農場、面對動植物,增加失智者的存在意識與感受,使他們仍能主導生活的尊嚴。

當我們面對更多失智者,沒有人敢說自己有足夠勇氣獨自承擔。但如能合作、彼此支持,將如其他過往難以面對,最後卻克服的挑戰,再次由此顯出愛的力量與人性光輝!

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