真愛找麻煩 罕病藝術家張瓊玉生命中的不煩與不凡

張瓊玉個展開幕式現場演唱「陪我看日出」,歌聲感動人心。(圖/楊育玫攝影)
張瓊玉個展開幕式現場演唱「陪我看日出」,歌聲感動人心。(圖/楊育玫攝影)


【特約記者楊育玫台北報導】一則流傳已久的故事,傳說著世界七大奇蹟。有天老師問學生說,知不知道世界七大奇蹟是什麼?班上同學紛紛舉手搶答說:「中國萬里長城!」、「埃及金字塔!」此時,一位小女孩先是猶豫一下,而後小聲緩緩地說:「我覺得,世界上的七大奇蹟是:『我們的眼睛能看見世界上美好的事物,耳朵可以聽到蟲鳴鳥叫的歌聲,手能觸摸新奇有趣的東西,嘴巴能品嘗美味的食物,心可以感覺到親友的關懷,當快樂時可以隨心所欲大笑,還有我們能愛人與被愛…』」

看見張瓊玉,就看到小女孩口中的七個奇蹟。張瓊玉,筆名禾煦,英文名叫Seven,是第三代基督徒。一頭秀麗長髮,說話輕柔的她182公分高挑清瘦,歌聲如泉水般清澈也如陽光般溫暖人心。美麗的她卻苦撐起比別人孱弱的身體,每天過著比別人「麻煩」的生活。

馬凡氏症 24小時麻煩職業病人
「我天生就是一個大麻煩!」張瓊玉於一月13日在士林「宣藝術」畫廊個人畫展開幕致詞起頭,自嘲又語帶幽默地說。「我是罕見疾病馬凡氏症的患者,是個24小時全天候又全年無休的職業病人。」馬凡氏症(Marfan syndroe)是一種顯性遺傳或基因突變的罕見疾病,因基因異常導致締結組織紊亂,以致骨骼、心臟及眼睛發生病變,產生許多病症:主動脈瘤、二尖瓣膜脫垂逆流、心絞痛、心跳呼吸過快、青光眼、白內障、視網膜剝離、右眼全盲、左眼只剩0.08的視力…等。張瓊玉列出在自身上的病痛多達30多種。此外,張瓊玉身上因為治療更滿是手術後的刀疤。國小二年級時就動第一次心導管手術後到現在,她的心臟總共動了8次手術,16-21歲眼睛動過四次手術,19歲時因為脊椎瘤更動了脊椎手術。

21歲那年,張瓊玉第四次眼睛手術失敗,術後的張瓊玉連右眼僅剩的0.1光覺都消失不見,以至右眼全盲。「我的生活嚴重失衡,因為我的世界是歪的。」她曾因心跳過快被醫生打暫停心跳的針治療,經歷一般人無法體會的痛苦。「那時我還有知覺,知道自己活著,但心跳是停止的,不能呼吸。」

除此之外,馬凡氏症給張瓊玉帶來的,更多是比身體病痛更難以治癒的心理陰影和傷心回憶,讓她不敢表達自己並害怕接觸人群。「怪物來了!」張瓊玉小時候在校園中,除了被同學取「怪物」、「魔鬼」等不堪入耳的綽號外,更遭受同學言語和行為霸凌,變得孤單、沒有朋友。有次甚至被同學拿磚頭砸得頭破血流,鄰居孩子的爸爸抱起瘦弱的她往附近小診所狂奔,張瓊玉對當時的印象除了鄰居叔叔按在自己頭上沾滿鮮血的大手外,就是母親緊跟在背後驚慌失措的哭喊聲。因為校園霸凌和沒有朋友,張瓊玉因此11歲開始逃學,此後把自己關在家中5年,並兩次試圖結束自己的生命。

張瓊玉與來賓分享畫作《水餃鍋貼》。鍋貼店海報,在張瓊玉朦朧美的世界中,化身成美麗又溫暖的粉色玫瑰愛心。

張瓊玉與來賓分享畫作《水餃鍋貼》。鍋貼店海報,在張瓊玉朦朧美的世界中,化身成美麗又溫暖的粉色玫瑰愛心。

當上帝的真愛找上瓊玉的馬凡
「難道主不愛我嗎?難道主放棄了我嗎?」身為第三代基督徒的張瓊玉曾經這樣問上帝。身陷百般痛苦又無助的她不禁跟上帝抗議:「求你放過我吧!我好累。可以不要再開刀嗎?能不能有一天醒來,我的身體是不痛的?可以給我一個朋友嗎?」

直到張瓊玉15歲回到教會,教會中充滿愛心的接納,這才讓張瓊玉拾取勇氣,重新面對自己的生命。

當時張瓊玉教會中的郭畹蕙師母(洪信德長老娘)教導張瓊玉英文,不僅陪伴她走過那段憂傷的日子,每週除了家教課程外,並帶張瓊玉唱詩禱告,鼓勵張瓊玉重回教會和校園。一年後,張瓊玉在教會中遇到了上帝應許她的第一個朋友:「小琦」姊妹。溫柔善良的小琦常以正面積極的話鼓勵她,並且陪伴她,與她一起分享生活點滴,和張瓊玉無話不談。

因為郭畹蕙師母和小琦姊妹的陪伴和鼓勵,讓張瓊玉鼓起勇氣向人敞開心房,並且願意在教會中擔任小朋友的教員。在教會教課一年後,一位小女孩下課時跑過來對張瓊玉說:「老師!我好喜歡妳哦!」小女孩天真無邪的一句話,溫暖了張瓊玉的心,也讓張瓊玉自幼受傷的心靈被醫治,至此真實地體會了神的愛,現在在真耶穌教會北投教會聚會。

近幾年,張瓊玉在神的帶領下,成為把溫暖歌聲帶給人的街頭藝人、生命教育講師,在國內外的校園、監獄、軍隊中與人分享生命經歷,參與超過600場的演講,聽演講的人數多時達到5000人。

「我感謝在教會中愛的接納和成全,讓我學會如何表達,以及走入人群並學習分享福音,讓人知道:『好好活著很重要』!」張瓊玉說,「我也很感謝神聽我的禱告,讓我不因為手術過久沒進水而聲帶受損,還能唱歌,以音樂和歌聲療癒人。」她很感恩,每一次演講和歌唱,都是主耶穌對她的治癒。每當她在演講完聽到有人跟她說:「老師,謝謝妳!」她就能確實體會到,原來主耶穌保守她的生命一直到現在,「不是只為自己活著,而是要為了主耶穌活著,安慰各樣患難的人。」

問她為什麼畫畫? 張瓊玉說,她從小就喜歡色彩,但她現在眼中的世界,因為眼疾而僅限於左眼不到0.1的視力範圍。她頗有感觸地說:「如果你不曾失去,你不會認為,這些事情有什麼好感謝的。」

張瓊玉畫作。具有點睛之效的瓢蟲貓鼻(右上),是張瓊玉錯筆下的創意。 個展主題作品:《刺》(右下)、《水餃鍋貼》(左)。

張瓊玉畫作。具有點睛之效的瓢蟲貓鼻(右上),是張瓊玉錯筆下的創意。
個展主題作品:《刺》(右下)、《水餃鍋貼》(左)。

如果你不曾失去…
她感謝神讓她有次與朋友一起到陽明山出遊時,讓她看見到目前唯一一次真實的彩虹。語落至此,張瓊玉哽咽幾乎至無聲、斷斷續續地說:「感謝神,這輩子讓我看到一次彩虹,這彩虹好漂亮…不是卡通的彩虹,也不是電視的彩虹,就是自自然然,神所創作的彩虹,就在我面前!」

因為失去,所以懂得珍惜。每一幅畫,張瓊玉都得彎著高大的身軀,彎腰駝背趴在畫布上,用左眼不到0.1的視力,忍著心臟因為姿勢壓迫產生的疼痛,才能夠拿起畫筆勾勒出腦中的線條和色彩。現在,珍惜色彩的張瓊玉要透過畫筆,將上帝所造以及她心中美麗的生命色彩與大家分享。

這次畫展的主題畫作是一幅叫作「刺」的紅玫瑰作品。玫瑰是張瓊玉認識的第一種花。張瓊玉分享:「玫瑰很美,為什麼要有刺?主耶穌創造每一個人,每個人都有不同的樣貌,但是都是最美的。我的身上有很多刺,我曾經仇恨這些刺,但這並不會讓我的人生變的更好。只有放下對自己的仇視,勇敢學習接受自己的不完美,你才能真正完美。」

身上洋溢著生命患難淬煉出之堅毅的張瓊玉,雖說自己是個大麻煩,但是從她身上可以看見,上帝對她的愛和牧養,不煩,也不凡!有空記得到張瓊玉的畫展,看看世界七大奇蹟,她的畫會告訴你:「如果我能活著就是一個奇蹟,那麼,你們每一個人也是!」

畫展至2.24 2.3分享會
張瓊玉個展從一月13日起至二月24日,在宣藝術畫廊展出,地址在台北市士林區華興街一號。二月3日(六)下午4時並有舉辦分享會,張瓊玉將與大家解說分享她的創作故事。
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