【從上帝眼光看見獨特尊貴價值】家有自閉兒 特教媽媽陳淑芬經過水火進入豐富

陳淑芬(左五)、沈憶君(左四)和音樂演出的團隊合影。(圖/沈憶君提供)
陳淑芬(左六)、沈憶君(左五)和音樂演出的團隊合影。(圖/沈憶君提供)


【記者李容珍台北報導】在台北市愛樂室內樂坊藝術總監呂超倫等多位音樂家演奏《奇異恩典》和《愛的禮讚》等樂聲中,被稱為「太陽媽媽」的陳淑芬,七月28日下午在新北板橋教堂咖啡廳舉辦的「有光、有路、有愛—自閉症家庭音樂生命分享會」,見證自己因著基督信仰的幫助,從上帝的眼光看見自己自閉兒小捷的「獨特尊貴價值」,學習按著聖經原則去成全、教導他,讓她從原本「手足無措」的媽媽,成為一位具有專業知識的特教老師及心理諮商博士。

若不是因為有自閉兒,原本從事貿易、直銷、投資股票的她,不會去唸博士,也不會當特教老師,特別當她信耶穌後,更深體會到詩篇六十六篇12節:「你使人坐車軋我們的頭;我們經過水火,你卻使我們到豐富之地。」這段經文,如同自己目前的處境。

從毫無盼望 到有光有路有愛
陳淑芬於2014年獲得模範母親,2018年獲得「杏壇芬芳獎」得獎教師,繼2015年推出《除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課》之後,最近準備再寫一本新書,分享上帝如何帶領她進入「豐富之地」。

陳淑芬受訪分享,早期一般人對自閉症不了解,小捷生下後她交給媽媽帶,起初小捷被醫師診斷疑似語言發展遲緩或疑似自閉症,甚至長輩也認為小捷可能「大器晚成」,直到六歲才確診為自閉兒;但已延誤早期療癒。陳淑芬一開始無法接受,覺得人生沒有盼望。

由於小捷幼年過動,在浴室玩沐浴乳灑得到處都是,或是拿美工刀割沙發、在牆壁上寫字、衣服丟到樓下,以前的照片幾乎都被他丟光…。陳淑芬有次情緒高漲,一度把小捷的頭壓進水裡,當她看見孩子不斷的掙扎,卻羞愧「我怎麼這麼狠心?」趕緊抱住孩子。自此之後,她決定從實際生活一點一滴好好帶著小捷,耐心的教導他。

為了小捷,陳淑芬之前到處拜拜,甚至去通靈,心裡完全沒有平安,直到2013年六月和八月,她和小捷先後信耶穌!

2014年五月21日台北捷運發生殺人喋血案造成人心惶惶,小捷卻於五月24日因不善人際互動且有溝通障礙,搭乘捷運時被當成「危險份子」被帶到警局,造成轟動一時的公安事件。陳淑芬決定面對媒體,相信「這是神的美意,神要藉著這次事件,使用她的生命經驗,讓更多人認識並接納像小捷一樣的自閉症患者!」

剛好她的博士論文快完成,聯絡多家出版社都被拒絕,因為出版社認為自閉症屬於小眾,沒有市場;但藉由這次事件,有出版社主動聯繫決定合作推出《除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課》一書。

陳淑芬表示,小捷的專長在數字,不到10歲已經可以開根號到十次方根;但台灣的自閉症兒除了在繪畫和音樂比較有平台發揮,數字方面比較少。目前小捷已28歲,口語溝通能力還不足;但她相信神的話語是他們的力量,也禱告孩子的身體能愈來愈好。

「有光、有路、有愛─自閉症家庭音樂生命分享會」參與服事的同工們合影。

「有光、有路、有愛─自閉症家庭音樂生命分享會」參與服事的同工們合影。

雙北自閉症佔全國45%
主辦的台灣文化創意交流協會理事長沈憶君表示,先前陳老師曾經在永康街奧地利小麵包兒舉辦一場生命見證會,當她們決定再辦一場時,邀請大提琴家呂超倫加入。她輾轉聽到這場活動也很感動,希望能為弱勢盡一份心力。

本身是基督徒的沈憶君姊妹說,因著耶穌的愛和禱告後,她將音樂會企劃案提報理監事同意後,立馬展開籌畫。協會希望藉由不同文化創意方式去關懷家長和啟發孩子的潛能,之後也會結合更多專業人才陪伴自閉症孩子的家庭。她也期望能將《開口吧!孩子—特教媽媽的六堂課》簡體字版帶往中國大陸推廣,讓更多人認識和關心自閉兒和他們的家庭。

根據統計,2017年自閉症人口為13905人,台北市和新北市共高達6228人,佔全國45%。本身是大提琴家的呂超倫弟兄說,由於呂家家族也有自閉兒,當他聽到這場分享會時非常感動而參與。起初以為只是會前的序樂,後來認為可以透過音樂做更深沉的表達,讓一般民眾被音樂吸引,也能進一步去關心自閉兒。

他提到,大部分自閉症孩子的媽媽都很低調,28日下午的分享會中,有的自閉兒在會場一直尖叫或繞場一周,或是跑過來與人講話,孩子的媽媽們都會盡量在一旁安撫。對一般民眾而言,媽媽會如何關心自閉兒比較陌生;但是遇到淑芬姊,難得能夠開放分享她的見證,對許多人了解自閉兒會有很大幫助,進而支持幫助他們。

呂超倫也邀請專業音樂家在會中演出,包括小提琴家蔡明儀、從高雄前來的古典吉他蔡世鴻、鋼琴家鄭仁萱、大提琴方浩權等,鄭仁萱也為這次演出創作《星空》。

上帝也帶領一些基督徒開的友善商店和診所贊助協辦,包括板橋微美牙醫、桃園協美牙醫、奧地利小麵包兒、空英板橋門市、中華民國自閉症基金會和板橋蜂朝膳等,都期望透過音樂會,讓更多人看見自閉症家庭的需要。

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