小腦萎縮症生命鬥士環島「生前告別式」 勉勵各地身障朋友「創造生命的價值」

林子期(中間著亮夾克)與再耕園咖啡庇護工場與身心障礙學員分享他的生命歷程(圖/嘉義基督教醫院提供)


【本報訊】罕見疾病小腦萎縮症患者林子期(屏東十全教會),過去曾擔任英挺威武的憲兵,在罹患疾病後重新面對生命,他曾三度環島,將自己的生命歷程集結成《愛,讓生命不一樣》一書。近來,林子期覺得身體越來越虛弱,因此決定再次踏上環島旅程,要作為自己的「生前告別式」。

昨天(三月14日),林子期環島來到嘉義拜訪再耕園咖啡庇護工場,他與一群身心障礙學員分享自己的生命歷程時表示,從小他因家庭變故由爺爺扶養長大,高中學費還是由街坊鄰居共同籌措而來,27歲因看日劇《一公升的眼淚》,發現有些症狀與他的現況相同而求醫確診為「小腦萎縮症」。林子期在知道罹患疾病後,不能接受自己從小到大的坎坷命運,曾經自我逃避而自殘三次,幸賴鄰居及時發現而獲救,後來在親友的關懷及基督信仰的支持下重新奮起。這次環島預計用41天時間,用生命的力量來鼓勵台灣各地的罕見疾病與身心障礙朋友,希望大家永不放棄,堅持創造生命的價值。

林子期與再耕園咖啡庇護工場的庇護員工一起做手工餅乾

林子期與再耕園咖啡庇護工場的庇護員工一起做手工餅乾

靠自己的力量重新站起來
嘉義基督教醫院神經內科主治醫師陳盈豪表示,小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群,往往是在成年之後才發病,最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡,以現今的醫療技術還無有效治療方法,只能用復健延緩退化。小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。患者無法很平順的完成一個動作,動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差。在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張的開開地,其他症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,如果發現自己或親友有類似症狀,應盡快就醫檢查。

林子期並與再耕園咖啡庇護工場的庇護員工一起做手工餅乾,平常人看起來輕鬆平常的動作,對身心障礙者來說都是需要幾十次甚至幾百次的嘗試練習才能做好,十分不容易,感謝再耕園對身障朋友的支持成立這個庇護場所,讓這些朋友能靠自己的力量重新站起來,不僅工資減少家中的經濟壓力,也能提升自信心,也呼籲社會大眾能用行動支持再耕園庇護工場。

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