【每遇一事必有一恩】巫家「罕見的幸福」 苦難中有感恩

一家四口2018年在舊金山合影。(圖/周麗玲提供)


【記者李容珍台北報導】家有兩個孩子罹患罕見疾病,每天承受病痛之苦,不時要進出醫院,父母要如何能感恩?

「王長淦長老常說,每遇一事,必有一恩。」巫爸巫錦輝說,罕病的苦難,確實讓人容易抱怨或退縮;但從兩個孩子身上,他都會用正面、積極、感恩和陽光的態度來看待,相信上帝一定會藉這些事,讓他們學習。

感恩罕病子女是我人生指導員

巫媽周麗玲也說,雖然她不捨女兒和兒子受苦,但他們的聰明勇敢,都是她的人生指導員。這麼忍耐的孩子,失去能享用的,包括簡單的吃喝睡,但他們從來沒抱怨過,依然用笑臉回應給每一天。巫爸也說,走下去,他們有時也會感到徬惶,當他們憑著上帝的信心往前,感謝有上帝和許多天使成為他們的幫助!

巫媽說,他們很清楚自己所信的神,唯有用信心去跨越,相信「苦難」會有跨越的恩典。把每一天放在禱告裡,看神如何帶,他們就怎麼走。

她說,這十多年來,她的這對罕見兒女以欣以諾常面對生命的幽谷和死亡的邊緣,很多人舉手為他們禱告,神就帶領他們繼續往前。她也看見神帶他們一家人,經歷「罕見的幸福」。特別的是,近年來兩個孩子坐輪椅來圓他們的夢想,這都是很大的恩典。

巫媽說,以欣以諾因為身體的關係,但他們從小就有夢想,不因他們生病而停止!巫爸也說,記得2016年他帶以諾去紐約,圓以諾的「自由女神夢」。但行前有半年的時間,必須做好預備,尤其以諾已開始灌食,12小時的長途旅程,途中灌食是否有突發事件?以諾無法行走,上大號要怎麼辦?帶著呼吸器,要如何通關?以諾在台灣吃的營養食品,在美國賣的成分是否一樣?當地的無障礙設施以及種種情況,雖有很多的未知和不安,他就帶著以諾去冒險。

很感恩,因著這趟紐約之行,以諾非常開心,也圓了到自由女神像前拍照的夢想。教會有一位在紐約留學的弟兄,也帶他們參觀一些知名的景點。

巫爸(左)陪同以諾一起從大學畢業,穿畢業袍合影。巫媽和以欣(右)從研究所畢業,穿畢業袍合影。

巫爸(左)陪同以諾一起從大學畢業,穿畢業袍合影。巫媽和以欣(右)從研究所畢業,穿畢業袍合影。

踏出國冒險 處處有驚喜

巫媽說,以欣從小有三大夢想:一是去日本玩,二是養一條狗,三是去英國留學;這三個夢想都達到了。尤其當巫爸陪以諾,完成到紐約的夢想,讓以欣的主治醫師很感動。當以欣從研究所畢業,答應以欣去英國。她說,當以欣從小說想去英國讀書時,她就憑信心開始幫以欣存英鎊,存到2017年她去英國遊學,就有錢可以使用。雖然為了到英國前,遇到很多的困難,之後都一一解決。

沒想到當以欣到倫敦大學,受邀去分享,當場一位瑞士學者聽到後很感動,邀她們也去瑞士蘇黎世分享。也因為帶以欣參加英國一場國際醫學會議,有些醫師看到以欣也很驚訝。因為一般尼曼匹克症沒有像她活得這麼年長,而且還可以讀書、遊學,實在很不容易。

有位英國醫師很感動,推薦他們姊弟到美國參與一項罕病研究計畫,這個計畫僅限12位滿18歲尼病友參與,所以才有全家於2018-2019年到美國舊金山之行。

巫爸說,帶著坐輪椅的孩子出國,確實有很多的不便,沒想到當他們順利帶孩子出國回台灣後,在身障圈內引起不少迴響。有的家庭打電話向他們詢問,之後帶孩子到美國,有的到日本,或是搭遊輪出去,也幫助一些身障家庭帶孩子走出去,開展不同的視野。

從神得來幸福 感謝教會家人

巫媽記得有一次領取全國十大愛心媽媽獎,她反思,不是她比任何人優秀或更好,而是很多人把機會讓給她。人常會希望「這個獎應該給我」,但是當這個社會有這麼多苦難,她就回頭去想,「這個苦難是誰想要得?」所以她更深體會到,在逆境也要感恩,在順境更要感恩。

她很感恩自己的教會南京東路禮拜堂、姊妹會禱告網以及週三禁食禱告,都為他們孩子禱告。以諾在高雄浸宣武昌教會接受嬰兒洗,教會的晨禱也是為他們姊弟禱告。特別當他們多次病危、在加護病房時,很多教會都為他們禱告。

巫媽說,兩個孩子在美國治療期間,以欣嚴重到兩度送到加護病房,巫爸巫媽當下擔憂若病故了,那骨灰要不要帶回台灣?心裡非常煎熬。但他們依然完全交託禱告、相信神;而在美國的教會也為他們舉手禱告。巫媽說:「我們從神得來的幸福,是有教會的家人!」

「能付出是無比的幸福。」雖然因著罕見疾病使以欣失去了很多,包括言語、吞嚥、行走、生活無法自理……但是,以欣還是有能力去關心有需要的人。」巫媽說,以欣從小看到那些骨髓移殖的人癒後理光頭的情況,就決定留長髮捐贈給需要的癌症孩子,因為以欣生病,就一直留,一直剪到現在。有一位德國媽媽輾轉得知以欣的故事,在罹患乳癌後,希望有一頭以欣的頭髮,能像以欣一樣的勇敢。當這位德國媽媽身體較好,特別到台灣探望以欣。以諾從小為連加恩醫生在非洲的孤兒院奉獻、禱告,到現在十幾年來沒有中斷,這都是神賞賜給他的愛

帶以欣參加英國NPUK國際年會。

帶以欣參加英國NPUK國際年會。

沒離開神少走冤枉路

回頭來看,巫媽說,他們夫妻退休前,不但要照顧兩個孩子,也與一般上班族一樣,繳房貸、父母孝親金、為孩子存教育基金和預備自己的退休金,除此還要經營和諧的夫妻關係。雖然過程中非常困難,但她知道「只要沒有離開神,就少走很多冤枉路!」而且透過禱告,從孩子身上看見奇蹟,包括他們能做到一般認為不可能做得事……這些都值得讓他們感恩。

她也很感恩上帝導演給她這個很挑戰的兩位罕病兒的媽媽角色,為了得人生的奧斯卡獎,她全力以赴,報恩導演的選角能力,把人生這部舞台劇,盡心盡力全然擺上!

冬天到了,天氣也變冷,子女罹患尼曼匹克症的巫爸和巫媽,面對兩個孩子會有神經疼痛,半夜常常醒來。為了陪伴他們,常無法入睡;若能一次睡滿三個小時,他們就很感恩。

巫爸巫媽希望更多和他們同樣在苦難中的人,也同樣可以用禱告,把自己最困難、最辛苦的事交給神,相信神也與他們同行。

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