思覺失調時,與祂一起走過

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◎約帖

「為甚麼是我?」

我罹患了憂鬱症、非典型思覺失調症。剛開始,我在台北服藥一年多後,復原不錯,在沒有跟醫師討論的情況下停藥,後來出現失語,甚至產生了幻聽、幻覺。那段時間,臉部猙獰,話說不清楚,結果工作被資遣,接下來找工作面試時,馬上被淘汰。我常常很沮喪地一個人待在宿舍,整天足不出戶。

幻聽幻覺  彷彿走到盡頭
有時餓著肚子,感到很絕望、很想放棄自己。我想:「這一輩子就此完蛋了,我無法再工作,不可能好起來了……」我以頭撞牆壁,甚至掐著自己的脖子、扯頭髮傷害自己,有時也想去跳樓。幻聽或幻想出現類似教唆傷人或自傷等內容,例如:「妳很爛、去死、跳河、跳樓吧!」等話語。

我對上帝很生氣,為什麼祂要讓我經歷這些事?那時我不想禱告,卻願意讀聖經,聽詩歌。詩歌《展開清晨的翅膀》及詩篇一三九篇1-4節安為了我:「耶和華啊,你已經鑒察我、認識我,我坐下,我起來,你都曉得…」,好像上帝在提醒我,我雖無法開口講話,但所要說的話、所經歷的一切事情,別人不懂,祂卻都明白。

我往哪裡去躲避你的靈?我往哪裡逃,躲避你的面?我若升到天上,你在那裡;我若在陰間下榻,你也在那裡…。」我看著聖經,邊看邊流淚,彷彿上帝告訴我,即使我到陰間去,祂也去那裡找我回來。我常常在讀聖經時,經歷從上帝而來的醫治與安慰,暫時打消尋短的念頭。

那時候沒有收入,教會有位傳道人帶著麵包來宿舍探訪,且帶我去麵包店,領取當晚八點以後要送人的麵包,讓我可以填飽肚子。我參與教會主日聚會,那段時間幾乎每週收到主知名的奉獻,足夠我買當週的米及菜在宿舍煮食。傳道人常常主動拉著我的手,為我禱告。有一次,她為我禱告時流下眼淚,我彷彿感受到上帝也希望我能夠好起來。

肢體相伴  知道仍不孤單
我不敢跟家人求救,怕他們知道我在台北淪落至此,會責罵我。後來面對繳交房租及生活費的壓力,不得不寫信告訴家人。家人得知後看我這樣不是辦法,來台北將我接回家中,就近照顧。

回家後,媽媽及妹妹會主動的塞錢給我。我急著上求職網站投履歷表,妹妹卻常常告訴我,「沒關係、慢慢來,不要急著找工作,先把身體照顧好。」週末,她還帶著當時的男朋友邀我一起到大坑散心,希望我走進大自然可以紓解心情。

媽媽在市場賣甘蔗汁,擔心我沒有收入,她讓我在市場攤位工作,協助她做小生意,用意是讓我有事情做,不至於灰心喪志;又發薪水給我,讓我有零用錢花。更讓我感動的是,過年到了,母親還發給我年終獎金來犒賞我。

在我身心靈脆弱的日子,基督徒的鄰居帶我去台中忠孝路教會參加禱告會,會後師母關心我,邀請我參加週六早禱會。於是我每週六開始去參加早禱會。教會王武聰牧師常為我祝福禱告,也請弟兄姊妹為我代禱。至於失語的困難,牧師也鼓勵我讀聖經時將經文唸出來,我嘗試這樣做,經歷一段時間,我漸漸能開口講話。

我也參加教會小組。小組輔導是女傳道,常為我禱告、輔導我,甚至提供工作資訊。由於她的協助及小組兄姊的代禱,我順利找到工作。這個過程使我漸漸地感受到,人生的問題,不能以死來解決,透過向上帝禱告及向教會求助,可以度過難關。

在飲食運動方面,我常到社區的學校去運動,曬太陽、看看植物、天空、大自然,心中就會比較舒坦。我也長期維持運動跑步、散步的習慣,跑步完後腦內啡增加,心情愉快,身體也得以舒暢。同時,定時吃飯、作息正常,以充足的體力來面對疾病。

看診路程也有聆聽的溫柔
回到台中就診,妹妹幫我打聽醫療資源,詢問到台中靜和醫院陳院長。這是我停藥後首度看診。醫生花了很長的時間先了解我的狀況,以便開立處方藥物。

醫師詢問我,幻聽的內容及聲音的來源,也詢問我的家庭結構及患病經過。他沒有強調我的精神疾病正在病發,或是所聽見的都不是真的,也沒說吃藥就解決一切的問題;換句話說,醫師並未否定我作為病患的主觀經驗,而是同理其痛苦。我在其中感受到聆聽的溫柔。

剛開始一天要三次服藥,藥物會產生昏睡的副作用。還好我遇到很良善的職能治療師,她運用職能治療,測試我的手腦反應能力,評估可不可以再就業。

對於昏睡,職能治療師希望我早起,維持正常作息,她規定我每天八時半到醫院辦公室打電腦,練習打字,但是我一個人打字頗為枯燥,難免會昏睡在電腦前。職能治療師忙完,會到電腦室來看看我,叫醒我說:「如果這樣進入職場,是會被炒魷魚的。加油!」

就這樣努力了半年,直到我找到工作,治療師勉勵我,如果工作超過兩年,要送我禮物。期間她轉換到另一家醫院,我們仍一直保持聯絡。

我回到職場工作滿兩年後,她果真送我禮物,還附上一封手寫信,說這是她用心挑選的。直到現在,我還是常常把這封信拿起來閱讀,因為這是一份溫馨的禮物。

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每次回診,當我向醫師反覆訴說工作壓力,擔心藥物副作用使我工作不保。他總不厭其煩為我調整藥物用量,鼓勵我繼續工作。

至於幻聽的來源,至今我仍不清楚,醫生說是腦神經失調,建議我「跟聲音共處」。藉由適當的藥物協助與復健,建議我:「找出方法熟悉聲音或者忽略那聲音,找到一個和諧的共存方法。」

長達約20年的罹病歷程,因為固定回診服藥,依照醫生叮嚀,不隨便停藥。面臨接下來的人生重大關卡,例如:工作遷移到外地,或轉換工作跑道影響情緒及睡眠時,我上網找資料了解,也與醫生討論病情。醫生依照我的情況,更改用藥處方。直到現在,僅剩下要吃睡前藥。

跌跌撞撞  重返職場
思覺失調症患者可以工作嗎?這是許多人的疑惑。我體會到有工作,可避免整天無所事事,防止日常生活能力退化。重返職場初期,我從簡單的行政工作做起,身心靈較健康後,轉為擔任基督教媒體記者約近八年。後來中年轉換跑道,在安親班教兒童作文、餐飲店工作及平日寫稿。目前在福音機構擔任執行編輯。

記得在醫務人員建議下,我申請了重大傷病卡和身心障礙手冊,領取手冊之後,記錄著「精神分裂症-永久疾病」,使我發現自己不一樣的身分。通常我只會告訴別人說我有憂鬱症,不太會說我有精神分裂症,因為大眾對於精神分裂有負面的印象,而這些正是患者最在意的。也因此台灣在2014年更名為「思覺失調症」,強調不是精神「分裂」症,是思考和知覺產生的失調,一種慢性疾病和知覺障礙。

重返職場的第一個行政工作,我因為吃藥帶來的副作用,常常反應慢半拍,無法會意上司的意思,難免被責罵,仍忍氣吞聲照著上司的命令完成工作。還好,那份工作可以讓我固定回診拿藥,狀況較不佳時,主管也會讓我休息一下再工作,並為我禱告。

後來在進入下一個媒體工作的時候,為了避免職場異樣的眼光,原本職能治療師為我申請的身心障礙手冊,我去主動辦撤銷,面試時不再主動訴說我的疾病,為了避免公司主管和同事用異樣眼光看我。

直到公司要為員工保險,才坦承相告罹患精神疾病,仍是要面對挑戰。保險公司請保險業務員一再反覆調查詢問,確定我的精神狀況是否清楚,業務員最後一句說「你的狀況還不錯」,然後還是拒保,讓我感到羞愧。後來公司轉換另一家保險公司投保保險,我直接告訴公司,我不想投保了。

直到後來因為中年轉業工作收入不固定,為了申請補助,我重新申請身心障礙手冊。直到前來目前的福音機構面試時,我坦承罹患非典型思覺失調症,該單位主管接納我,讓我順利在此工作,也依照政府規定,針對身心障礙者的勞健保減免。

罹患思覺失調症者的盼望
身為一個憂鬱症及非典型思覺失調症患者,走過患病約20年的經歷,深刻地體會精神障礙者生活的辛苦與汙名化的影響。「想要和別人一樣」是我們內心最大的期待,因為病況嚴重的時候,平日不只是「聽」,還「聽見」別人無法聽見的;因為「幻聽」、「幻覺」,容易在社交上產生挫折及造成生活的困難。

幾年前,「精神分裂症」更名為「思覺失調症」,而且完全不用藥已不是精神康復的定義,而是要藉著適當藥物協助與復健,學習與自身疾病共處。深深盼望罹患此疾病的患者,能夠逐漸恢復身心靈健康。

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