失智者成立顧問團 設計珍愛記憶月曆為病友發聲

三位輕度失智症患者邱孟暉(左二)、蘇惠美(左三)以及白婉芝(右三)和照顧者一同站出來為失智者權益發聲(梁敬彥攝影)


【記者梁敬彥台北報導】「不要怕『見笑』(台語,意指「羞愧」),一起走出來,共創失智友善台灣!」台灣失智症協會十一月3日召開記者會,宣布成立亞洲第二個由失智症患者擔任顧問的失智症諮詢顧問小組,並發表首個由失智症患者所設計,貼近失智症病友實際使用需求的「珍愛記憶月曆」。

全球已經有17個國家成立失智症諮詢顧問小組,台灣是亞洲第2個(第1個是日本),失智症顧問諮詢小組的成員均為輕度失智症患者及其主要照顧者,從失智症病友的角度來向政府提出政策建言。

設計者白婉芝分享創意

珍愛記憶月曆設計發想者,是今年72歲的輕度失智症患者白婉芝。她說,這款月曆有預留較大的記事空間,以及刻意加粗和放大的字體,並採用不反光及容易在上面寫字與方便閱讀的紙質印刷。

白婉芝說,由於失智症顧問小組的成員以及失智症病友多半和她一樣,從出現輕度失智症起,就產生日期錯置的記憶混亂,所以在月曆中透過季節圖片,如11月就用楓紅照片,1月則用梅花來輔助記憶,而這就是從失智症患者本身的處境及需求出發的友善設計,提供公部門參考、採用。

白婉芝分享珍愛記憶月曆設計理念

白婉芝分享珍愛記憶月曆設計理念

失智者努力準備讓人動容

這次出席記者會的三名輕度失智症患者邱孟暉、蘇惠美以及白婉芝發病的時間已經分別有10年、8年以及5年的時間,雖然因為病情語言及表達能力都受到影響,在發言的過程中不時出現停頓忘詞、落句以及重複剛剛已經講過的內容,但從各人桌上寫得密密麻麻的「小抄」內容,看得他們努力準備的用心,與會的媒體記者也給熱烈的掌聲。

 

三人在秘書長湯麗玉以及台灣失智症協會團隊的鼓勵下,勇敢參與失智者諮詢顧問小組,成為智庫的成員,針對失智友善捷運、友善公車、財務安全以及社區失智長照據點的運作模式,以病友經歷提供建言,提供衛福部作為「失智症防護照顧政策綱領2.0」的規畫及推動參考。

信仰幫助我接納不完美

本身是基督徒的白婉芝姊妹表示,她是有一天發現自己怎麼會把抹布當成菜餚放進冰箱、朋友打電話給她交代事情,電話放下不久就把事情忘得一乾二淨,加上發生日期混亂、錯置的情形,讓原本是學校輔導老師的她察覺到異樣,於是去看失智症門診後確診。

白婉芝感謝主,因著信仰的幫助,她正面去接納事實,按時去醫院追蹤及服藥。更重要的是,在同為基督徒的秘書長湯麗玉的鼓勵下,她不但參與失智者諮詢顧問小組,針對失智症的人權及生活需要提出建言,也和失智症協會一起到各地藉由舉辦「沙發講座」,分享自己與失智症共處的故事,以及信仰對接納自己是失智症患者的幫助。

白婉芝說,也許有一天,她會忘記她自己,但「上帝永遠不會撇棄我」

另一位發病已經8年的病友蘇惠美說,她因為有失智症家族病史以及心血管疾病,所以當有一陣子經常搭錯車以及煮麵時,自己竟然下意識地用手去撈麵。她與丈夫都察覺到不對勁,於是就去看診後確診。她知道積極參與社交活動能夠活化腦細胞,所以她跟先生這些年持續參與各樣的社交活動,病情也得到很好的控制。

確診失智症已經十年,始終控制在輕度階段的邱孟暉則是擔任記者會的主持人。邱孟暉說,失智症患者及家屬(照顧者)先要接納事實,然後走出來面對人群。失智症不是絕症,只要願意,依然可以成為社會的祝福。

蘇惠美分享

蘇惠美分享

邱孟暉分享

邱孟暉分享

湯麗玉:教會和基督徒帶頭友善失智者

台灣失智症協會秘書長湯麗玉引用哥林多前書十二章24節「神配搭這身子,把加倍的體面給那有缺欠的肢體」表示,失智症是「聯合國身心障礙者權力公約」所適用的對象,現在全球有17個國家已成立失智者諮詢顧問小組,台灣是亞洲第二個國家(第一個是日本),她鼓勵教會及信徒成為友善失智症的群體,從接納到利他。

根據協會日前公布的2020全台失智症大調查顯示,52%的國人對於失智症最常見的忘東忘西以及判斷力變差等病癥,誤當作成正常老化的錯誤認知。也有為數眾多的民眾,雖然發現自己或是家中的親人有失智症的傾向,但卻因著華人過去把失智症汙名化為「老人痴呆 」,因為「見笑」,於是就切斷正常的社交活動導致延誤治療,短時間內就進入中、重度失智,甚至是臥床。根據衛福部推估,民國130年之前,失智症患者將會以每年1.7萬人的速率增加。

根據衛福部統計,在現已確診的20萬餘名失智症患者中,超過四分之三的比例都是極輕度與輕度失智症病友,只要他們像這次站出來現身說法的三位輕度失智症病友一樣,定期服藥及持續進入人群參與社交活動,由輕度失智進入中、重度病程的時程將會大幅延後。

湯麗玉坦言,要失智症病患站出來發聲,需要當事人具有病識感、自我接納、家人支持,以及一定的論述及表達能力,這都是需要勇氣的。希望更多已是基督徒的輕度失智症患者及其家屬,能夠靠著信仰的幫助,走出來加入失智者諮詢顧問小組,為自己也為廣大的失智症族群發聲,願主祝福大家。

湯麗玉秘書長分享

湯麗玉秘書長分享

【行動好牧人】讓主的話語遍滿全地:我要奉獻

採訪通告或新聞提供:我要聯絡
   |   
副刊各版投稿:我要投稿


請尊重版權:本文版權歸基督教論壇報所有。未經基督教論壇報授權,任何印刷性書籍報刊、網站及電子刊物不得轉載或大篇幅引用本報圖文。歡迎臉書、微博、line等各社群分享,請附上連結及註明出處,各網站及書籍報刊如需轉載引用,請來信申請版權或洽商正式新聞合作。