自閉兒不是負累,是天父所賜珍寶

Ken與婉婷一路走來充滿挫折,直到被上帝調整眼光,如今兩人喜樂同行,更起來扶持同樣經歷的家庭。


文字:Sharon Lau╱攝影:Tidus(部份相片由受訪者提供)

香港多是父母同時工作的雙職家庭,如今許多家長不停面對疫情帶來一次又一次停課的壞消息,加上目前經濟越來越差,很多夫婦的心情及體力都極為沉重。若再要養育患自閉症的孩子,就更要耗盡無限心力!

Ken及婉婷是一對擁有輕度弱智自閉兒的夫婦,且育有另外三名兒女,在他們臉上竟然充滿喜樂。Ken直言因為耶穌復活的力量,在二人看似絕望的人生賜下希望,並可以起來帶領一群同路人靠主得力。

文質彬彬的Ken和外表甜美的婉婷,應該是人人稱羨的璧人。「我和婉婷由拍拖到結婚,無論感情或工作,都非常幸福。」二人結婚後就期待孩子的誕生,而上帝的確為他們帶來第一個人見人愛的孩子——恩諾。

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Ken與婉婷全家福。

Ken:為何偏偏選中我?
恩諾出生了,兩人覺得他的性格比較安靜。「兒子的笑容很美,人見人愛。到他1歲半,我們才發現他完全不理人、不說話、經常自轉,又會突然撞頭,甚至站在街上盯著巴士車輪滾動,後來才從醫生口中得知他是自閉症。」

當Ken知道孩子的情況,心中充滿憤怒,也很難過。「我問自己做錯甚麼,竟然生了個自閉症的孩子!」由於恩諾不會跟人溝通,加上控制不了自己的動作,小時候他經常撞到頭,因此常常受傷,傷口結痂後又忍不住再弄破它,血一次又一次在流。

Ken記得,有一次帶恩諾去海洋公園,他幾秒鐘一個不留神,兒子就在兒童樂園裏突然失蹤。「我很著急,很久之後才找到他。」

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4321_家有珍寶孩子_55婉婷:筋疲力竭,看人像木頭公仔
婉婷說,恩諾確診自閉症時,二子剛出生,雖然後面的三個孩子都是健康的,但單是每日貼身照顧大兒子,已經耗盡心力。

「恩諾幼稚園4歲那年,其他孩子早已學識很多字,但教恩諾一個『天』字,就要用盡創意、天天拼命重複教導,用了一個月的努力,他才稍微明白一點!要教他會一個字已如此費力了,之後怎麼辦?」

「我心中充滿無窮憂慮,所以封閉自己,夜晚也開始陷入失眠狀態,也曾坐在窗邊一直哭,情緒陷入崩潰邊緣,很絕望。曾經有一度,我看街上的人像木頭人一樣。我不在乎他們的反應,也許因為自己早已麻木到底了。」

自閉兒難控制情緒  影響弟妹
儘管兩人已經相信耶穌,可是當面對兒子的不穩定行為,立即變得方寸大亂。Ken憶述:「恩諾經常無故失蹤,最高峰時曾經一個月失蹤了五次。」4321_家有珍寶孩子_5

婉婷說,恩諾會因為想去香港島坐電車,而突然「出隊」,單槍匹馬前往自己想去的地方,讓父母非常擔心,但感恩的是他最終懂得坐車或是被警察捉回家。不過最頭痛的,是哥哥跟弟妹的互動。

「恩諾會突然失控地把弟妹和自己心愛的玩具、VCD扔落街,亦曾把我剛買給婉婷的電話從二十多樓扔下街,幸好無擊中人。」Ken無奈說,他們夫婦要照顧四個孩子,太太因此無法上班。「每月都面對極龐大開支,我常活在恐懼及憂慮裏,感到很孤單無助。」

他悔疚地說,因為恩諾的行為而感到煩躁,甚至在他突然攻擊弟弟時,作為父親的Ken會馬上爆發,甚至嚴厲地打他。「恩諾被我打後,情緒更不穩定,更頻繁攻擊弟弟,讓我很擔心下一步會有家暴發生!」

隨著孩子漸長,心靈需求越大,可是哥哥的問題仍未解決,所以二兒子柏諾後來出了問題。「他和哥哥只差一歲半,我們大部份心力都放在哥哥身上,加上我們的不足,他感受不到家的溫暖,行為因此出現偏差,曾經加入黑社會。」

孩子改變不了?先從夫妻關係開始
雪上加霜的是,Ken及婉婷的夫妻關係也漸行漸遠。因著恩諾產生的問題越多,家庭關係逐漸支離破碎,服事也變得乏力,夫婦倆走過一段漫長的屬靈沙漠。直至到了現在的教會,上帝為他們打開了一扇憐憫之門。

「耶穌回答說:也不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出上帝的作為來。」(約翰福音九章3節)

「我們來到教會,得到牧者的鼓勵和幫助,明白原來上帝的賜福是從父母流到孩子身上。在組長的幫忙下,我們先解決夫婦間的問題。」婉婷說,許多夫妻關係會因為孩子的問題而破裂。教會的師母教導她,上帝的話讓父母不再控告彼此,也不再嫌棄孩子,看見孩子是天父的器皿,彰顯上帝作為。

教會甚至支持這對夫妻起來牧養有需要的家庭。Ken及婉婷此時遇上兩個有共同遭遇的家庭,在2014年5月開始第一次聚會。Ken開心地說:「上帝感動我們以家庭連結家庭,原本來到當中的人疲憊絕望,家庭關係破裂,面對孩子成長憂心忡忡,生活充滿挫折;但天父的愛和喜樂,透過這個聚會充滿我們。」

然而「聚會初始,我們連自己的孩子都無法安頓好,充滿忍耐、混亂的情況,義工也不斷流失。我們也想參考一些專家的作法,但上帝卻親自調整我們的眼光……」

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在教會支持下成立的喜樂小天使敬拜團。

愛與接納  造就喜樂小天使
「祂告訴我們不是用一套訓練模式,關鍵在於愛與接納。要給這些父母和孩子一個家的感覺,使他們覺得有歸屬感。聚會開始,我們用節奏的律動使孩子由渙散到聚焦。如此一來,果然逐漸改善聚會的混亂。」

他們把有特別需要的孩子,稱為「喜樂小天使」。二人強調,「喜樂小天使的崇拜」並非托兒,而是鼓勵父母和孩子一起參與。大部分「喜樂小天使」都有語言障礙,部分孩子3到4歲才開始叫媽媽,更有些孩子直到長大成人仍不能正常溝通。「孩子有著各種各樣行為情緒的狀況,有些對聲音敏感,有些很難接受改變,也有些孩子因為無法用言語表達自己,會大叫,會撞頭,會大發脾氣等。」Ken解釋。

「喜樂小天使」是給特殊兒家庭的親子崇拜,教會領受到上帝要興起這些家庭,顯出天父的作為。他繼續說:「當父母接受教會牧養後,內心開始生出盼望、信心、力量,甚至喜樂;當夫妻關係變好,孩子的病徵也會逐漸減弱。」

喜樂天使敬拜團  燃點復興之火
婉婷曾帶著孩子和家長上台打鼓揮旗,在聖靈的同在下,孩子有超水準表現。「明明在台下還很混亂,在台上竟能發揮極致,一班家長不斷說很奇妙、天父真的很喜悅我們敬拜祂。」

她認為,喜樂小天使群體非常需要彼此鼓勵與陪伴,在去年底恢復實體崇拜的一段日子,便建立起一批揮旗、鈴鼓、沙槌及舞蹈的敬拜隊。她期待疫情緩和後,大家不但能一起回教會,同時也舉辦戶外行山活動。

Ken與婉婷近年積極投入牧養,一群素不相識的家長互相激勵,助許多同行的家庭得著醫治,現在可以起來與他們一同牧養其他家庭,更有因為得著力量後而修讀神學的同路人。

左圖:現年18歲的恩諾生命更成熟穩定,還是全家好幫手。右圖:二兒子柏諾在禱告中經歷上帝醫治。

左圖:現年18歲的恩諾生命更成熟穩定,還是全家好幫手。右圖:二兒子柏諾在禱告中經歷上帝醫治。

服事同路人  家庭蒙祝福
曾經,他們覺得已經走不下去,誰知道當夫婦二人投入服事後,因為耶穌基督復活的大能,讓生命變得更有意義。「恩諾自特殊兒家庭崇拜開始,便沒有失蹤,沒有扔東西,沒有亂發脾氣打弟弟,沒有撞頭大叫。」現年18歲的恩諾,婉婷笑稱他是外傭姐姐的得力助手,洗衣服、拖地、丟垃圾,恩諾總盡心幫助,恩諾更與姐姐一起弄糕點麵包給家人吃。

至於二兒子柏諾被天父爸爸尋回了。現時居於宿舍的他,曾經在禱告中經歷上帝醫治,不時起來關懷其他的邊緣青年,又不時鼓勵關心曾被哥哥欺凌的弟弟。然而最受益的,竟然是Ken及婉婷。

「我們不單可以同心服事特殊兒家庭,在教會帶領喜樂小天使崇拜,更成為教會的夫妻營導師,一同輔導有關係困難的夫婦。從未想到我這些卑微的經歷能服事上帝,原來當我願意擺上,靠著上帝而付出,就經歷神奇妙的工作。」Ken微笑摸摸愛妻可愛的臉龐,婉婷同意的說:「相信我們身邊還有很多同類遭遇的家庭仍在孤軍作戰,甚至夫妻離異、彼此身心重創。我們渴望陪伴他們一起同行,也邀請大家來幫助這些家庭及孩子!」

(原題:我家有「珍寶」孩子 Ken、婉婷,轉載自香港影音使團《天使心》雜誌四月號)

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